Revista Así

Hasta el 7 de marzo de 2023, el síndrome de Guilles de la Tourette no existía oficialmente en Bolivia. Sin embargo, Leandro (13) y Santiago (21) llevaban años viviendo las consecuencias de la condición, al igual que sus familias. Esquizofrenia, psicosis, epilepsia fueron algunos de los primeros diagnósticos errados que recibieron. Pasaron de un médico a otro y otro hasta tener una respuesta correcta. Luego vino la incertidumbre. ¿Qué hacer frente a un síndrome tan poco conocido? En la empatía, la perseverancia y la comprensión encontraron una respuesta. 

El síndrome de Guilles de la Tourette es una condición neurológica que ocasiona que el cerebro envíe información desordenada a todo el cuerpo, lo que ocasiona una serie de movimientos repetitivos o sonidos nos deseados, conocidos como tics. A este diagnóstico, es común que se sumen los Trastornos Obsesivos Compulsivos (TOC) y los Comportamientos Obsesivos Compulsivos (COC). 

Los tics más comunes pueden ser parpadeo constante, encogimiento de hombros, gritos y carraspeo, entre otros. En el caso de los TOC, están caracterizados por las repeticiones de los movimientos o las acciones. Por ejemplo, si una persona quiere abrir la puerta, quizá deba tocar tres veces la manija antes de hacerlo. Los COC pueden ser aún más variados, pero sí requieren el acompañamiento de profesionales en el área de salud mental. 

“Es como una huella digital, cada Tourette es diferente al otro”, dice Pamela Aguirre, psicóloga y madre de Leandro, un niño que vive con esta condición. 

Aguirre fundó el movimiento Tics & Tourette Bolivia, a través del que promueve la socialización sobre el síndrome y la creación de una red de apoyo entre las familias. Es así que se contactó con Humberto Moya y Gisela Veizaga, padres de Santiago y miembros de Parasol, una iniciativa civil en la que se atiende a personas con discapacidades psíquicas y mentales.

Estos padres pudieron compartir sus experiencias, desde el miedo ante el diagnóstico pasando por la lucha por lograr que sus hijos reciban atención médica de calidad hasta los duelos personales. 

PRIMER CASO REGISTRADO EN BOLIVIA

La lucha de Pamela por lograr que el Estado reconozca el síndrome de su hijo le llevó más de siete años. Fue recién en marzo de 2023 que logró obtener el carnet de discapacidad psíquica-mental (36%).

“Nos decían que no existía en Bolivia. Pero nos dimos cuenta en una investigación que hicimos que estaban mal diagnosticados. Como se medica para calmar el TOC y el tic, están diagnosticados como esquizofrenia. Están dopados y no se puede ver ninguna otra característica que indique que es Tourette”, explica Aguirre. 

Cuestiona la falta de información de los mismos médicos, quienes, muchas veces, diagnostican mal, lo que genera mayores problemas en los pacientes. 

En Bolivia, no hay especialistas en Síndrome de Tourette, así que reciben atención del neurólogo, acompañado del psiquiatra y psicólogo. 

Hasta antes de Leandro, legalmente, no existía este síndrome en Bolivia. Su registro en el Ministerio de Salud marcó un hito en la historia de las enfermedades raras o poco frecuentes en el país, abriendo la posibilidad de que las familias que tienen un miembro con esta condición puedan ser escuchadas. 

El primer paso, explica Pamela, es reunir a las personas con este síndrome y sus familias para elaborar un registro nacional con los datos   existentes, además, esto permitirá crear una red de contención y apoyo mutuo. 

Pamela inició un recorrido nacional que empezó en Cochabamba, donde conoció a la familia de Humberto y Gisela. Luego siguió por La Paz y Chuquisaca. El objetivo es sumar a los demás departamentos pronto. Hasta el momento, se conoce alrededor de 12 personas con Síndrome de Tourette en el país. 

“Todos (padres) coincidimos en la poca información que hay. Por ende, la poca tolerancia”, asegura Pamela. 

Esto deriva en que haya un apoyo mínimo del Gobierno, tanto en la medicación como en las leyes que existen sobre el tema. 

Aguirre explica que una de las principales dificultades que atraviesan las personas con Tourette es la adaptación curricular de los niños en la escuela. Muchas veces, la presión ejercida sobre ellos deriva en crisis de estrés. 

Incluso, hay etapas en las que los carraspeos o gritos son tan fuertes que la persona con el síndrome puede quedarse sin voz. Por eso, Pamela alienta al uso de la lengua de señas como una herramienta para mejorar la comunicación, tanto en el colegio como fuera de él.

Sostiene que es importante analizar la situación porque muchas veces se medica a las personas con Síndrome de Tourette solo para que evitar la molestia del otro, sin embargo, eso puede ocasionarle daño al paciente. 

También es importante que las familias reciban la contención necesaria. “Tenemos que estar bien nosotros como padres para ayudar a nuestros niños”. 

DEL BULLYING A LAS CHARLAS DE MOTIVACIÓN

Leandro comenzó a presentar algunas características del síndrome desde sus tres años. El primero que recuerda su mamá era el parpadeo constante de los ojos. A eso se incrementaron pequeños gritos que lo dejaban afónico por semanas. 

Esto llamó la alerta de Pamela. Los primeros diagnósticos médicos indicaban epilepsia o le decían a ella que “estaba exagerando”. 

Aguirre comenzó a hacer estimulación temprana, lo que ayudó en el crecimiento de Leandro. Sin embargo, desde los ocho años comenzó a recibir un tratamiento para tratar la ansiedad y los tics con la supervisión del psiquiatra y del neurólogo. Además, le diagnosticaron Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDH).

Lo más complicado en la corta vida de Leandro es el relacionamiento con su entorno. En una ocasión, los sonidos que hacía, característicos del síndrome, generó la molestia de una de sus maestras de guaraní, quien, ante los tics, pensó que se burlaba de la materia. 

“Se enojó, me dijo que vaya adelante y que me disculpe. Yo le quería decir que no podía controlarlo, que eran mis tics de nervios (…) Me castigaba, me mandaba al rincón o me pegaba con cualquier cosa que encontraba”, recuerda Leandro. 

A las represiones de su maestra no tardaron en sumarse los maltratos de sus compañeros, quienes lo atacaron hasta dejarlo inconsciente. “Se hartaron de mis tics y me intentaron callar ahorcándome hasta ahogarme. Yo era sentimental y en vez de defenderme, lloraba porque no entendía nada. Ellos no sabían lo que yo sentía, así que me empezaron a patear y a insultar”, añade.

Esto derivó en una internación de casi tres semanas y una crisis de depresión fuerte a raíz del evento traumático. 

“Uno de los niños más grandes le dijo ‘tú no debiste haber nacido’. Eso quedó en su mente y se convirtió en un pensamiento intrusivo, seguido de pensamientos de suicidio. Todo eso a los 10 años”, relata la mamá de Leandro. 

Solo fue la paciencia y el amor de Pamela lo que contuvo la crisis del niño y lo ayudó a    superarla. 

Actualmente, Leandro tiene 13 años. Entiende el síndrome que padece y lo acepta. Entre sus actividades favoritas está jugar básquet. Aunque aún le cuesta relacionarse en el colegio, cada vez está más inmerso. 

“Ellos (amigos) me entienden. Lo entienden, no es ser diferente, es ser especial”, afirma. 

Leandro toma medicación cada día para controlar sus tics y su ansiedad. Sin embargo, se siente mejor y ahora da charlas para compartir su experiencia. 

LA LUCHA PARA LOGRAR LA  ACEPTACIÓN

Santiago, de 21 años, es otra persona que vive con Síndrome de Tourette en Bolivia. A diferencia de Leandro, él niega su condición, por lo que el trabajo de sus padres es fundamental en su día a día.  

Gisela Veizaga cuenta que no vio lo signos de alerta en la adolescencia de su hijo. Fue hasta que estaba en la universidad cuando vivieron las primeras crisis. Comenzó a autolesionarse, golpear la pared, gritaba o carraspeaba. 

No pudo continuar con sus estudios universitarios y los dejó para enfocarse en la música. Así fue que identificaron los primeros TOC: repetía constantemente la misma estrofa de una canción o las palabras que decía. 

Ante eso, Gisela fue a buscar ayuda a una psicóloga, quien le indicó que debería acudir a un psiquiatra. 

Pese a la negativa de Santiago, acudieron al especialista quien le diagnosticó un Trastorno Obsesivo Compulsivo. A eso se sumó un cuadro de depresión que lo aisló del resto. 

A partir del diagnóstico, Gisela y Humberto comenzaron a recordar episodios que dan cuenta de la presencia de los primeros tics en su hijo durante su adolescencia. Con los años, se agudizaron hasta derivar en la crisis que sufrió en la universidad. 

Al psiquiatra se sumaron otros médicos, como el neurólogo. Así pasó por varios especialistas hasta llegar al diagnóstico de Síndrome de Tourette. 

“Es un alivio saber qué es”, dice Humberto. 

Después de que empezó a tomar el antidepresivo fue calmando sus ataques, pero no los tics.  

Pese a todo el proceso que atravesó durante estos años, aún no acepta que tiene el síndrome, por lo tanto, la familia se da modos para hacer que tome su medicación, ya sea molida o mezclada con sus alimentos. Además de los padres, también se sumaron sus dos hermanos, uno mayor y otro que es su mellizo. 

Actualmente, Santiago se dedica a componer y crear su música. Pese a las crisis, no dejó su guitarra de lado y es su mejor compañera. Tiene el sueño de presentar un disco con sus composiciones. 

A nivel internacional, este síndrome se fue haciendo conocido a partir del testimonio de varios artistas que tienen el diagnóstico, como Billie Eilish, Kristen Stewart, Lewis Capaldi y Lele Pons. 

“Yo creo que él está entrando a la aceptación, porque a veces me dice ‘mamá, estoy mal’”, cuenta Gisela. 

LA CONTENCIÓN EMPIEZA EN CASA

Cuando Pamela se enteró de la condición de Leandro atravesó por mucho dolor y negación, pero comenzó su propio proceso de duelo para estar bien para atender a su hijo. 

“Una vez me dijeron que no era Tourette lo que tenía mi hijo, sino que le pasaba eso porque yo era madre soltera”, recuerda. 

Leandro fue un niño deseado, dice Pamela, quien tuvo que hacerse algunos tratamientos para poder tenerlo. Esto la convence de que el niño es un milagro en su vida, al igual de Franco, su otro hijo de 9 años. 

Aguirre trabajó en juzgados de niñez durante más de 15 años, pero renunció cuando recibió el diagnóstico de Leandro. “Son decisiones. No tengo alternativas. No puedo abandonar a mis hijos”, asegura.

En el caso de Gisela y Humberto, su primera reacción frente al Tourette fue el desconcierto. No sabían qué hacer, pero sí comenzaron a buscar especialistas. 

Humberto dice que sintió culpa y se cuestionaba dónde “había fallado”. Eso lo llevó a la  introspección. “No tuve medio, pero sí me puse a investigar inmediatamente sobre el tema. Me puso un cable a tierra. He dejado casi todo para dedicarme a mis hijos”, afirma Gisela. 

“Nuestro objetivo este año es que Santi asuma (su condición) y haga su vida sabiendo que tiene Tourette, que se medique, que haga terapia”, añade Veizaga. 

La familia Moya en su totalidad está enfocada en el cuidado de Santiago y su restablecimiento social. 

Al ser un síndrome extraño, las posibilidades de recibir atención médica son limitadas por los altos costos, al igual que la medicación.  

Aguirre afirma que los padres deben darse modos para poder costear los tratamientos. Sin embargo, hay casos en los que las familias no tienen ya nada para vender y eso imposibilita seguir con la medicación. La empatía es parte fundamental del fortalecimiento entre las familias que viven de cerca este síndrome.

Los tres coinciden en que el Estado no apoya la salud mental y no hay las políticas públicas que brinden la atención necesaria a los pacientes. Ni siquiera el Servicio Único de Salud (SUS) cuenta con la cantidad suficiente de psiquiatras y psicólogos para atender las necesidades de la población. Para tener una idea, en Cochabamba solo hay dos psiquiatras cada 100 mil personas. 

“El sistema es discapacitante”, dice Gisela. 

Por ello, enfatizan la importancia de que las familias que tienen a algún miembro con este síndrome puedan unirse, para exigir sus derechos y brinden apoyo a quienes lo necesitan. 

Leandro y Santiago son dos casos distintos. El primero da charlas para contar el bullying que sufrió y cómo fue superando las adversidades. En cambio, el segundo aún no acepta su diagnóstico, pero encontró en la música su espacio de paz. Y aunque sean diferentes sí comparten el amor que reciben de sus padres y ese sentimiento de sentirse extraños en un mundo a  veces incomprensivo.