La vista es, quizá, uno de los sentidos predilectos en el ser humano, tanto que concebir que alguien no la tenga puede generar conmoción. Sin embargo, aquellos que viven con la condición de discapacidad visual afrontan esa realidad de una forma distinta, con un amplio desa-rrollo de sus demás sentidos, una independencia adquirida a partir de la necesidad y con un deseo fijo: el respeto y empatía de la sociedad. 

Como con todas las discapacidades, es fundamental que estas personas reciban la atención de especialistas que les ayuden a ser independientes y a desenvolverse por cuenta propia en su contexto. Pero, paralelamente, es importante que el resto reciba educación sobre estos temas para romper con tabúes que pueden generar, en muchos casos, discriminación. 

En Bolivia, actualmente existen 6.466 personas con discapacidad visual afiliadas al Instituto Boliviano de la Ceguera, según su último reporte de este 2021. Santa Cruz lidera con 1.618 registrados; le sigue La Paz con 1.464; Cochabamba tiene 895; Tarija, 678; Potosí, 557; Chuquisaca, 454; Beni, 448; Oruro, 267; y Pando suma 85. Sin embargo, estos datos oficiales no siempre reflejan la realidad ya que hay muchas personas que no se afilian o no reciben ningún tipo de ayuda. 

Por eso, con el tiempo se fueron fortaleciendo los espacios que se encargan de brindar la capacitación necesaria a personas con ceguera. Uno de ellos es el Centro de Rehabilitación para Ciegos Manuela Gandarillas, que trabaja hace casi 70 años en beneficio de este sector. Nació el 8 de octubre de 1952, en Cochabamba, cerca del mercado de Cala Cala, como Escuela Técnica Vocacional para Señoritas Ciegas, ya que solo estaba enfocado en mujeres. Sus primeras actividades eran clases de cocina y labores manuales. 

Posteriormente, el centro fue implementando nuevos espacios para la rehabilitación funcional a partir de tres áreas que buscan la autonomía e independencia de una persona con discapacidad visual. 

La primer área es de actividades de la vida diaria, que consiste en enseñarle a cada individuo a cómo mantener la higiene, el uso de cubiertos, planchado de la ropa, cocinarse alimentos o el aseo de su dormitorio, todo lo que tiene que ver con la cotidianidad que a veces parece tan normal, pero es donde más se pueden encontrar barreras. 

“Las personas que han adquirido o nacido con ceguera, necesariamente necesitan una rehabilitación básica funcional para su inclusión y participación en la sociedad”, explica José Luis Pozo, director del centro Manuela Gandarillas, quien, además, conoce a la perfección la situación porque también tiene ceguera. 

La segunda área que se trabaja en la institución es la de comunicación braille, que busca darle acceso a la información a la persona con discapacidad visual. Durante muchos años, este sector fue relegado sin poder acceder ante la falta de medios adecuados. “El objetivo era, primero, que la persona puede tener acceso a la alfabetización porque muchos no han tenido la oportunidad de ingresar a una escuela”, indica Pozo.

El braille se convierte en la lenguaje nato de un niño con ceguera. Con ellos se trabaja la estimulación y desarrollo del sentido del tacto y la parte motriz. Entre los buenos resultados del centro, muchos de los menores se incorporaron en el sistema de educación regular y pudieron continuar su formación escolar. El apoyo va desde aprender lo básico hasta la conversión de sus libros en braille. 

Finalmente, está el área física en el que se enseña el uso y manejo de bastón y cómo desplazarse de forma segura. “Las calles no están planificadas, no contemplan ninguna seguridad y no solo para personas con discapacidad, sino para todos. Siempre existen barreras”, afirma Pozo. 

El trabajo en estas tres áreas vitales para una persona con discapacidad visual es a nivel técnico, con el objetivo de que se pueda desenvolver en la vida diaria de forma práctica. Pozo menciona que el apoyo de la sociedad también es fundamental, pero se requiere información y educación. 

ROMPER PREJUICIOS 

El Centro de Rehabilitación para Ciegos Manuela Gandarillas es parte del Instituto Boliviano de la Ceguera (IBC), que, a su vez, es una entidad descentralizada del Ministerio de Salud. Cuenta con las áreas de especialización en lenguaje plástico y escénico, en las que se desarrolla el sentido del tacto y el desenvolvimiento de la persona, la oralidad y la expresión corporal, respectivamente. 

Todas estas prácticas buscan romper los prejuicios que hay en torno a la ceguera. “A veces dicen ‘pobre cieguito’, pero las necesidades de las personas que tienen discapacidad, sea cual sea, son las mismas que de las personas que no tienen ninguna. Ahí está la importancia de que aprenda a desenvolverse en su contexto”, resalta. 

Otro de los principales problemas es que existe la idea de que quienes tienen esta condición no pueden realizar actividades habituales y, a veces, con el objetivo de ayudar, muchos aíslan a sus familiares con ceguera por temor a que les pueda suceder algo o porque los     creen incapaces de adaptarse, lo que, a la larga, se convierte en un problema mayor ya que impide el desarrollo social. La ignorancia, quizá alejada de la maldad, es lo que deriva en este tipo de casos, según Pozo. “Hay familias que no tenían la información y los han tenido encerrados, sin dejarlos salir y luego no pueden desenvolverse con su entorno o sostener una conversación con otro”. 

El centro trabaja para responder a las necesidades de las personas con ceguera. Recibe a niños desde los seis meses en su área de habilitación –diferente a rehabilitación–, que está enfocado en las personas que han nacido con esta condición. En estos casos, la capacitación se hace más con la familia del bebé que tiene ceguera para que ellos ayuden a estimular su respuesta al sonido ambiente y le permitan conocer las texturas. 

No hay un límite de edad para recibir a personas nuevas en la institución, pero sí se pide ciertos requisitos, como que tengan sus otros sentidos en buen estado para trabajar en ellos.

EL GOLPE DE LA PÉRDIDA Y LA ADAPTACIÓN

La sensación de perder algo es, quizá, una de las más duras. Por eso, cuando la ceguera llega luego de haber tenido la vista intacta, se siente un gran golpe. 

Pozo cuenta que, a los 24 años, sufrió un accidente de tránsito que le ocasionó el desprendimiento de la retina y posterior ceguera. “Pasamos por una crisis psicológica, que se conoce como la etapa de duelo, porque hemos perdido algo y eso genera depresión profunda. Es tan fuerte que a muchos de nosotros nos ha llevado a pensar ‘para qué sirve la vida, lo mejor es morirse”, relata Pozo.

Esa experiencia le ha servido para entender a las personas que llegan hasta el centro. “Es impresionante cómo mis otros sentidos empezaron a desarrollarse. El olfato y el tacto sobre todo. Escucho todo”, añade. 

En contraposición, los niños que nacen con discapacidad visual muestran un desarrollo rápido de sus demás sentidos ante la ausencia de la vista. “Comienzan a convertirse en personas ricas en sensibilidad, sobre todo del tacto. Te dejan con la abierta, pero eso depende de una intervención oportuna”. 

La tablilla y el punzón de braille son las herramientas básicas para comunicarse. En los primeros años de vida, el apoyo de los papás o los familiares es fundamental porque es en casa donde más se desarrollan las actividades.

Pero, lamentablemente, eso no quita que, al momento de incluirse en la sociedad, sufran discriminación y traumas, como es en la mayoría de los casos de personas que perdieron la vista a raíz de algún accidente o por una condición degenerativa. 

En Bolivia, el 55% de personas con discapacidad visual son varones y un 45%, mujeres. Asimismo, el 59% tiene entre 18 y 59 años; el 26% tiene más de 59 años y un 14% está entre 0 y 17 años.

Lejos de la victimización, este sector busca el respeto y la empatía del resto de las personas. “La condición de la pérdida de la vista no es algo que te va hacer menos. Yo pensaba así en principio, pero era porque no tenía información correcta. Ahora me adapté al medio, hago todo normal”, finaliza Pozo.