Opinión Bolivia

  • Diario Digital | martes, 22 de octubre de 2019
  • Actualizado 16:15

Síndrome de Morquio impide el movimiento si no se trata

Esta enfermedad rara aparece a los 18 meses. Es de difícil diagnóstico y pocos seguros cubren la atención que requieren estos pacientes.<BR>
Síndrome de Morquio impide el movimiento si no se trata



Durante 41 años de su vida Catalina Gaspar tuvo diagnósticos falsos, ninguno de los doctores que visitaba sabía cuál era su enfermedad. No fue sino hasta hace cuatro años que un genetista le diagnosticó Síndrome de Morquio.

"Toda la vida he tenido diagnósticos falsos, hasta hace cuatro años apenas me diagnosticaron bien", relata a EFE, y añade: "Me dieron muchos, pero nunca el verdadero hasta que ya había quedado en silla de ruedas".

Catalina, de 45 años de edad, cuenta que a lo largo de su vida nunca ha recibido tratamiento de reemplazo enzimático para impedir que la degeneración de su cuerpo continúe.

"Nunca he recibido tratamiento, yo me he cuidado como he podido. Desgraciadamente somos los únicos que no recibimos ningún tipo medicamento", declara.

Admite que ella se ha dado calidad de vida sola "gracias a que he leído, pero ya no puedo sostener, mis manos ya no pueden agarrar muchas cosas".

Dedicada a la elaboración y venta de artesanías, lamenta que cuando se enferma, puede llegar a gastar hasta 1.036 dólares en apenas 15 días.

"Todo es difícil para nosotros. A mí ya se me hinchan los pies, ya no tengo cartílagos, las cervicales se me inflaman mucho y me duelen. No tengo seguro", narra.

Lamentó que nunca haya inclusión para los pacientes con este padecimiento, y aunque existe mayor apertura por parte de las autoridades de salud para este tipo de padecimientos asegura que no es suficiente.

También admite que, debido a que la mayoría de estos pacientes requieren de uso de oxígeno para estar bien, "es difícil" tener oportunidades laborales.

Catalina explica que las personas que nacen con esta enfermedad "están normales", y no es sino hasta los 18 meses que se les ven los síntomas de la enfermedad.

Estos son rodillas encontradas, estómago de campana, cabeza grande, rasgos muy gruesos, sin cuello, caminan como cualquier persona pero "desgraciadamente a los 18 meses empezamos a tener problemas".

"Tenemos problemas respiratorios, nuestros huesos se empiezan a deformar, la parte de adentro se nos va pudriendo poco a poco ya que nos falta una enzima y esa hace que se destruya el azúcar", expone.

De acuerdo con Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, una asociación de pacientes lisosomales, "dentro de la asociación existen 120 pacientes registrados con diagnóstico pero solo alrededor de 30 son derechohabientes del Instituto Mexicano de Seguridad Social y no tienen tratamiento".

Pimeros síntomas



Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry, una asociación de pacientes lisosomales, explicó que el Síndrome de Morquio es totalmente discapacitante.

Tiene malformaciones óseas, daño orgánico general como cardíaco, pulmonar, de vista, y oído.

Agrega que hay algunos síntomas sobre los cuales los padres deben estar atentos.

Uno de los más evidentes esi que el recién nacido tienga una mancha mongólica en la espalda muy extendida, suele ser un síntoma muy evidente.

La mancha mongólica , también llamada melanocitosis dérmica congénita, suele aparecer en el nacimiento o durante las primeras semanas de vida. Aumenta en los 2 primeros años y después desaparece de modo gradual.

Además,con el Síndrome de Morquio, las infecciones respiratorias son recurrentes y cuando empiezan a desarrollarse un poco más el crecimiento es muy lento.

"Tal vez todos estos detalles que pueden ser imperceptibles de pronto pueden ser muy útiles cuando hay que acercarse al médico", finali