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  • Diario Digital | sábado, 02 de julio de 2022
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Niños con autismo, la importancia del diagnóstico temprano y la desmitificación del trastorno

Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo. En Bolivia aún no se tienen datos oficiales de cuántas personas padecen el trastorno. El apoyo de los padres es fundamental para el desarrollo adecuado de los niños. 

Dos especialistas atienden a una niña con autismo. NOÉ PORTUGAL
Dos especialistas atienden a una niña con autismo. NOÉ PORTUGAL
Niños con autismo, la importancia del diagnóstico temprano y la desmitificación del trastorno

Un día, sin previo aviso, el hijo de Rosario (nombre cambiado) dejó de hablar. Todo lo que había aprendido en sus dos años de vida se perdió y pasó a decir pequeñas frases sin sentido. Luego de llevar al niño a médicos especialistas y determinar que no era un asunto físico, descubrió que tenía autismo. Pese a recibir la noticia con temor, ahora, más de tres años después, asume el trastorno como un reto que encara con tranquilidad y esperanza. 

El autismo es un trastorno que afecta el desa-rrollo de los niños y, por lo tanto, requiere terapia y atención de especialistas. En Cochabamba, uno de los espacios aconsejados para tratarlo es el centro modelo Altiora, un referente en el área de evaluaciones y atención a personas con autismo, que trabaja de cerca con casos como el de Rosario y su hijo y otros padres que llegan hasta el lugar en busca de respuestas. 

Rosario recuerda que la primera recomendación que recibió antes de acudir a Altiora fue ingresar a su hijo a una guardería para que se relacione con los niños. No surgió efecto. Así que, buscando ayuda, llegó hasta el centro y empezó las terapias. “Mi hijo no hablaba. No tenía un lenguaje. Tuvo un cambio muy brusco”, recuerda.  

La psicóloga y especialista en el área de autismo de Altiora, Raiza Aramayo, explica que el centro cuenta con varias áreas multidisciplinares para atender a los pacientes, como lenguaje, fonoaudiología y audiología. Sin embargo, el primer paso es identificar el trastorno.

SEÑALES PARA ESTAR ALERTA 

El centro Altiora recibe a niños desde los dos años y seis meses.
El centro Altiora recibe a niños desde los dos años y seis meses.

El centro Altiora recibe a niños desde los dos años y seis meses, la edad adecuada para hacer un diagnóstico certero del grado del trastorno. Pero, no hay una límite; han recibido pacientes adultos. 

Aramayo explica que lo más importante es que los padres identifiquen el trastorno en sus hijos y busquen ayuda cuanto antes. 

Jaime y Nelvi son papás de un niño de dos años y siete meses que recibe terapia en el centro. Su pediatra identificó que el menor manifestaba ciertas actitudes poco comunes, luego pasó al neurólogo y finalmente descubrieron que tenía autismo. “No nos hacía caso y empezó a hacer una fila de juguetes y otras cosas. Todo lo ordenaba. Uno como papá, a veces, no se da cuenta o sí, vemos algo, pero nos cuesta aceptarlo”, dice Nelvi.

Las primeras señales comenzaron cuando cumplió dos años, se enojaba mucho y tenía actitudes repetitivas. “Tendía a golpearse la cabeza cuando le decíamos que no a algo. Ahí empezamos a sospechar”, añade. 

Detectar a temprana edad si un niño tiene autismo ayuda a que el grado que padece pueda mejorar con el tiempo. Por ello, es importante estar alerta ante las señales que manifiestan los pequeños a medida que van  desarrollándose. 

Aramayo explica que una característica común es la falta de lenguaje. “Generalmente, los papás en lo último que piensan es un diagnóstico de autismo, y menos ir a un psicólogo. Van al neurólogo o a otros médicos y solo les dicen que tienen que esperar”, asegura. 

Asimismo, las creencias pueden generar efectos negativos a largo plazo. La especialista indica que, a nivel general, hay prevalencia de casos en niños; de cada 10 personas, 8 son varones. Por ello, la idea de que los hombres tardan más en hablar o desarrollarse a veces ocasiona que no se tome la atención necesaria. 

Otro punto son las conductas repetitivas, es decir, que agrupen los objetos según el color, o formen filas rectas con sus juguetes, como sucedió con el hijo de Jaime y Nelvi.

“Evitar el contacto visual es una de las características que siempre encontramos. No reaccionan al llamado de su nombre. No hay una intención de socializar, se alejan completamente. Les molesta ciertos ruidos o less gusta los movimientos repetitivos, como saltar en un mismo lugar”, indica Aramayo. 

Las características pueden agravarse según el caso y la circunstancia del menor. 

El autismo no es un trastorno que se identifique solo en niños. De hecho, existen personas que crecieron sin ningún tipo de ayuda y tuvieron que aprender a desenvolverse en su contexto pese a su condición. 

Aramayo sostiene que las personas adultas con autismo suelen tener, en general, problemas en el área social y el lenguaje. Los ejemplos más comunes son las dificultades al entablar conversaciones, por lo que suelen ser más retraídos. 

Sin embargo, tanto en el caso de los niños como de los adultos todo depende de los grados de autismo: nivel 1 (leve), 2 (moderado) y 3 (severo).  

“El diagnóstico inicial se tiene que hacer lo antes posible. Hay niños que llegan con problemas de conducta muy severos, que tienden a la autoagresión. Mientras más rápido podamos trabajar esas conductas disruptivas es mucho mejor para ellos y para los papás”, sostiene la psicóloga. 

Luego de realizar la evaluación integral se determina el tipo de terapia y la frecuencia. Las actividades son variadas y están enfocadas según el caso. 

Antes de esto, quizá el punto más difícil para algunos padres es la identificación y, luego, la aceptación.  

“Cuando iba a La Cancha, quería que le compre algo sí o sí. A veces no tenía dinero, le decía que no y me hacía sus pataletas. Era muy difícil eso”, recuerda Rosario sobre su hijo, quien ahora tiene seis años. 

“He ido trabajando y ha comprendido. Una vez estábamos pasando por un pasillo de juguetes. Yo ya estaba resignada a que haga su pataleta, pero cuando me pidió un juguete, me puse a su nivel, le agarré de su carita y le dije que otro día le compraría. Me dijo ‘ya’. Me sorprendí, pero fue mi alegría”, añade. 

UN TRABAJO FAMILIAR 

Sandra junto a su hijo y una de las psicólogas del centro.
Sandra junto a su hijo y una de las psicólogas del centro.

La atención a los niños con autismo debe ser en conjunto para lograr resultados más rápidos y efectivos. Más allá de las terapias, el mayor trabajo lo tienen los padres, quienes deben replicar todo lo que aprenden en Altiora en sus casas. 

El tiempo de las terapias que reciben los niños varía según cada caso. “Si los papás nos apoyan, entonces el avance va ser mucho más rápido”, asevera Aramayo. 

Pero, antes, es importante que los progenitores acepten el rol que deben asumir y se interioricen en el tema. “Hay mucha desinformación. Piensan que un diagnóstico de autismo es lo peor que les puede pasar. Hay papás que vienen y dicen ‘dígame que es cualquier cosa, menos autismo’. Hay una negación total”, indica la especialista. 

Sin embargo, luego del primer impacto, el siguiente paso es apoyar en la terapia. “Cuando yo me enteré que mi hijo tenía autismo, agarré el celular para buscar qué podía hacer y cómo le podía ayudar. Tampoco hay que esperar solo las terapias, son solo una hora. El trabajo hay que hacerlo todos los días en la casa”, afirma Rosario. 

En el caso de Sandra fue más complejo aceptar la noticia. “Cuando la neuróloga me dijo ‘puede que sea autismo’, fue muy difícil. Pensaba que mi niño estaría así de por vida, que no se podría relacionar. Me dio depresión”, recuerda. 

Sandra trabajaba como maestra de niños y conoció a algunos que tenían hiperactividad y retraso de habla. Fue identificando varios aspectos similares en su hijo y eso la alertó. Luego de asimilar el diagnóstico se enfocó en encontrar los espacios para ayudar a su hijo. Se especializó y fue tomando clases para aprender más del tema. “Si quiere resultados de su hijo, el papá tiene que comprometerse”, dice. 

INTEGRACIÓN ESCOLAR 

Un lugar en el que suelen aflorar problemas relacionados al autismo es en la escuela, ya que el relacionamiento con otros compañeros se hace difícil. 

Además de recibir las terapias para mejorar varios aspectos en estos niños, otro objetivo es que puedan integrarse en los colegios. 

“El problema es que, a veces, los niños tienen problemas de conducta o son agresivos, no hacen caso, no puede estar sentados. Es muy complicado que los acepten en las escuelas”, indica Aramayo.

El desconocimiento que hay en torno al trastorno ocasiona temor o falta de empatía. “La ley dice que las escuelas son inclusivas y no es así. Hemos tenido bastantes problemas en las escuelas regulares; no los quieren recibir. Te dicen ‘este niño no tiene que estar con los niños normales’. Hay cosas que molestan. Nuestro país es muy cerrado en temas de inclusión educativa”, argumenta la psicóloga. 

Rosario cuenta que su hijo tuvo su primera experiencia en aula este año. “Le está costando adaptarse. Y como no tiene un lenguaje desarrollado no puede decir qué es lo que le molesta o lo que quiere”, explica.  

El menor comparte aula con más de 40 niños, lo que no es aconsejable debido a la atención que requiere. “Los profesores no están acostumbrados a este tipo de niños para integrarlos. Y hay algunos que ni siquiera les importa”, dice Rosario. 

El centro Altiora tenía varios convenios con escuelas en las que realizaba talleres informativos para dar a conocer qué es el autismo y que eso permita a los niños adaptarse con más facilidad. Sin embargo, luego de la llegada de la pandemia se discontinuó. 

Aramayo explica que el autismo está lejos de ser algo “malo” y que el desconocimiento sobre cómo manejarlo es lo que origina rechazo en algunos colegios. 

Este 2 de abril de celebró el Día Mundial del Autismo con actividades que permitieron concientizar sobre el trastorno y la responsabilidad social que debe existir. 

“Que los papás trabajen con los hijos, que los estimulen en la casa. No se rindan porque es un proceso a largo plazo. Según vayan trabajando se van a ir dando cuenta que sí vale la pena el trabajo en familia”, aconseja Rosario.