La palabra enfermedad, en su definición, alude a una alteración en la salud. La representación más común de una enfermedad es ese “algo” que afecta al cuerpo de una persona; cuesta más comprender que esa alteración afecta a la integralidad de la vida y su entorno. Por su parte, cuando se habla de una enfermedad crónica, se debe entender que se prolonga en el tiempo o no tiene cura, y que afectará progresivamente a la calidad de vida. Tal es el caso de la diabetes, el cáncer, enfermedades cardiovasculares y respiratorias crónicas. Estas están catalogadas como el grupo de enfermedades no transmisibles que más muertes generan en el mundo. 

Hace un año, mi padre murió por complicaciones de una diabetes tipo 2, con la cual vivió todo lo que yo recuerdo de mi vida. Mi padre fue un hombre muy inteligente, activo, solidario y de buen humor, pero cuando empezó a sufrir deterioros orgánicos empezaron también la depresión, la ansiedad y el aislamiento. La afectación del estado emocional es una de las principales consecuencias de vivir una enfermedad. A mi padre, los reflejos de su personalidad lo iluminaron: trabajó hasta donde pudo, cuando estaba alegre lanzaba bromas o cantaba alguna ranchera, leía el periódico con una lupa y comía con un gusto envidiable. Jamás dejó de preocuparse por el bienestar de las/os demás y apoyarnos con el bastón en mano. Causa nostalgia lo que, en esencia, una enfermedad es capaz de llevarse. El cambio en el estado de ánimo de una persona diabética tiene que ver con los múltiples cambios que sufre su vida. Aspectos como el dolor se relacionan mucho con las emociones, generan irritabilidad, ira, angustia, desesperanza. Esto afecta de muchas maneras. En lo inmediato puede entorpecer las relaciones familiares; disminuir la motivación, energía y concentración para el autocuidado, lo que puede terminar relacionándose con un mal manejo del tratamiento. Mi padre perdió la visualidad total en un ojo por una retinopatía, sufría dolores intensos por las ulceras en los pies que terminaron en la amputación de una parte de un dedo y tuvo nefropatía que necesitó diálisis varias veces a la semana, es decir, tenía razones y dolores suficientes como para sentirse triste, enojado y agotado. 

Además del estado físico y el ánimo, otro cambio exigente es el tipo de tratamiento que se va a recibir que, además de varios medicamentos o inyecciones de insulina diaria, puede tratarse de métodos más invasivos con el tiempo, como la diálisis o las cirugías; las constantes y agotadoras visitas médicas, los laboratorios, entre muchas otras cosas. 

Frente a estas circunstancias que parecen muy desoladoras, puede elevar el bienestar una buena alimentación, la actividad física, manejo del estrés y, si se puede, acceder a servicios de salud mental. La participación de la familia en el afrontamiento es muy importante. Las habilidades, la responsabilidad y el compromiso que se tengan, ayudan proporcionalmente a un buen nivel de adaptación a la enfermedad. Se deben distribuir roles y dosificar las energías, el cuidado debe traspasar esa imposición social de ser atribuible a las mujeres y pasar a ser corresponsabilidad de todas/os. 

La familia esta expuesta a mucho estrés: los sentimientos de impotencia, los cambios de roles en la interacción social, la falta de apoyo, las condiciones y la calidad de los servicios del sistema de salud se pueden volver una pesadilla. Hasta hace poco, no contar con un seguro universal y gratuito de salud era una pesadilla que perseguía sin tregua a muchas familias bolivianas.

Mi familia hizo esfuerzos enormes por acompañar la enfermedad de mi padre, en un camino que puede ser una verdadera cuesta. Intentamos adornar el paisaje: introducir árboles, inventar formas en las nubes, improvisar paradas para hacer más liviano y digno el viaje. Finalmente de eso se trata: aceptación y acompañamiento para mejorar la calidad de vida de quien amamos. 

Comprender la diabetes como enfermedad crónica significa comprender que tiende a empeorar y que no tiene cura. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de niveles elevados de glucosa en la sangre como consecuencia de la deficiencia del páncreas en la producción de la insulina, que es la hormona que se encarga de regular la glucosa en el cuerpo; la afectación progresiva en órganos como el corazón, los riñones, los ojos, vasos sanguíneos suele ser inevitable, por lo que genera una importante deficiencia en la calidad de vida de las personas enfermas, lo cual representa un gran sufrimiento, considerando que más de 422 millones de personas tienen diabetes en el mundo. Mi padre fue una de esas personas. Escribo esto para reconocer la valentía que tuvo al intentar sobrellevar la enfermedad y sus consecuencias de una manera tan decidida, al igual que lo hacen muchas personas en este momento junto a sus familias. 

En Bolivia, la diabetes ocupa el quinto lugar entre las principales causas de muerte y discapacidad y el sexto en el continente. Frente a la muerte, acompaña en el duelo la sensación de no haber hecho lo suficiente, muy frecuentemente, sobre todo en las etapas tempranas de la pérdida. Las preguntas: ¿habré podido hacer más? ¿podría haber hecho algo diferente? Profundizan el dolor. Estas preguntas terminan haciéndose en la soledad en la que se llega a estar frente a un sistema de salud deficiente y una falta de apoyo social que dejan mucha impotencia. 

Un gesto de consideración propia es intentar comprender que todos los esfuerzos que se hacen o se hicieron son importantes en procesos tan exigentes. 

La diabetes como enfermedad crónica puede ser mejor llevada al tener información clara sobre ella. Al contar con un diagnóstico oportuno que permita un tratamiento y prevención del deterioro orgánico, al mantener un estilo de vida coherente con sus necesidades, al contar con estrategias de manejo del estrés tanto a nivel individual como familiar y al recibir apoyo terapéutico, también psicológico, porque la enfermedad, como vemos, no es algo que afecte solo a una individualidad y a un cuerpo.