Cuando Édgar y Anne llegaron a Cochabamba, en la década del 90, no se hablaba del VIH ni del SIDA. Tampoco se sabía cuántos casos existían en Bolivia y no había apoyo estatal para estudiar el tema. Iniciaron en dos habitaciones de su casa, en Cochabamba, con el plan de permanecer solo dos años. Al final, se quedaron 25 y consolidaron un proyecto que dio una oportunidad de tener calidad de vida a quienes tienen el diagnóstico: el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). 

Durante las más de dos décadas de labor del IDH en el país, además de difundir información sobre el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), se enfocaron en dar educación sexual a jóvenes, atender a poblaciones vulnerables como las diversidades sexuales y capacitar a personal de salud. Así, alrededor de 400 mil personas fueron beneficiadas por el proyecto, que ahora busca expandirse, abordar temas como salud anal y transformación de sexo, y volverse autosostenible. 

Pero los inicios fueron complejos, casi clandestinos. Sin embargo, el matrimonio conformado por el médico cochabambino Édgar Valdez y la enfermera ginebresa Anne Saudan logró sostener el proyecto que fundaron como familia y consolidarlo como uno de los más importantes de la región en cuanto a derechos humanos. 

EL INICIO DEL PROYECTO

Édgar conoció qué es el VIH y el SIDA y los estragos que ocasiona, en Haití, en 1989. Antes, había escuchado sobre la enfermedad mientras estudiaba en Europa, pero fue hasta su llegada al país caribeño, cuando dos colegas lo llevaron a un hospital, que la vio de frente. “Nunca había visto un paciente con SIDA hasta ese momento. Me impactó”, recuerda. 

Esta experiencia le llevó a preguntarse cuál era la situación en Bolivia. Con ese pensamiento se fue a Madagascar a visitar más nosocomios, donde conversó con otro médico especializado en SIDA. La enfermedad volvió a cruzarse por su mente. 

Cuando retornó a Ginebra, Suiza –donde vivía en ese entonces–, le pidieron que diera un taller sobre VIH y SIDA en Bolivia. “Sabía algo, pero no en detalle. Fui a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a ver qué pasaba en Bolivia, y no había casi nada de información”, afirma. 

La necesidad de conseguir datos hizo que enfocara sus esfuerzos en la problemática. Esto, sumado al deseo de que sus dos hijos, Gabriel y Muña, conocieran Bolivia, motivó a Édgar y Anne a crear proyectos relacionados al VIH y buscar financiamiento internacional para volver al país. Un año después de una serie de solicitudes, dos organizaciones, Tierra de Hombres Suiza y Hermanos Sin Fronteras –en las que eran voluntarios–, les aceptaron. Así, el IDH empezaba a nacer. 

Pese a que Santa Cruz concentraba los casos de VIH y SIDA en Bolivia, la pareja decidió establecerse en Cochabamba, de donde es originario Édgar. 

“Era un proyecto de vida”, dice Anne, quien dejó Suiza confiando en Valdez y sin conocer con qué se encontraría en Bolivia. 

Finalmente, en 1997, el IDH se creó sobre tres pilares: paciencia, perseverancia y pasión. Esto permitió que enfrentaran una serie de dificultades para seguir adelante con el proyecto.  

DOS AÑOS QUE NO TERMINAN

Un trabajo clandestino. Así se podría describir los primeros años del IDH en Bolivia. Los titulares en los periódicos revelaban identidades y nacionalidades de los pacientes, los hospitales los rechazaban y el tratamiento no existía.

Anne cuenta que, dos semanas después de llegar al departamento, un diario local reveló los nombres, las edades y las profesiones de quienes tenían VIH. “Ahí dijimos que había que empezar con la confidencialidad y la ética”, sostiene.

Paralelamente, se enfocaron en la prevención juvenil en unidades educativas. Esa fue su primera lucha. Los maestros no permitían el ingreso de los miembros del IDH en cuanto les mencionaban tema. 

En un colegio ubicado en la zona sur, alejado de la ciudad, tuvieron la primera oportunidad de hablar con los padres de familia. “Empezamos poco a poco, de manera clandestina. Apenas les decíamos que íbamos a hablar de SIDA y sexualidad, las puertas se cerraban”, recuerda Valdez.

En ese entonces, los recursos solo les permitían ocupar dos habitaciones en su casa, donde se acomodaron con otras dos personas más para empezar el trabajo. 

El primer paso para reducir la discriminación fue explicar que el VIH es un virus que se transmite, no se contagia. Para registrar el grado de conocimiento, el IDH realizó tres encuestas, cada 10 años, dirigidas a la población de 15 a 49 años y al personal del salud. 

“Vimos resultados catastróficos en ambos grupos. El conocimiento de los profesionales no era superior al de la población”, dice Valdez sobre la primera evaluación. 

Sin embargo, la novedad del tema les permitió llamar la atención de la sociedad y recibir respuesta, en principio, de los pacientes. Édgar cuenta que, al no haber un tratamiento en aquellos años, se enfocaban en hacer acompañamiento a las personas con VIH a través de cuidados paliativos. Esto fue ganando la confianza del sector y los fueron buscando más. 

También les permitió refinanciar el proyecto y continuar con su trabajo, pese a que, inicialmente, el compromiso de quedarse en Bolivia era solo por dos años. 

Con el tiempo, se implementó las temáticas de la salud sexual y violencia. Eso los llevó a buscar nuevas herramientas para informar. Y en el arte encontraron su mejor aliado. 

Durante estos 25 años, el IDH organizó una serie de charlas, talleres, exposiciones de fotografía, teatro, concursos, películas, afiches, libros y cortometrajes, entre otros, que se difundieron a través de la ExpoSida, que comenzó en 1998. “El arte es una herramienta y más ahora con la tecnología”, dice Valdez. 

Pese a sus esfuerzos, la incidencia fue bajando. Anne cuenta que en la tercera encuesta que realizaron se evidenció que el conocimiento de la población y el personal de salud disminuyó. “Ya no se habla tanto del VIH como antes. Entonces, los profesionales ya están en otros temas”, afirma. 

Entre las barreras para expandir su incidencia está la reducción del financiamiento. Por ello, su nueva meta está enfocada en eso.

EL SUEÑO DE SER AUTOSOSTENIBLES

Los sueños de los miembros del IDH son grandes, pero sus necesidades también. Valdez explica que la mayoría de organizaciones que trabajan temas de VIH y SIDA en el mundo se sustenta gracias al Fondo Mundial y que, en algún momento, eso acabará. 

Por ello, desde hace algunos años, están enfocados en volver al IDH una organización autosostenible. “A veces, la gente piensa que ‘sin fines de lucro’ es todo gratis, y no es así”, asevera Édgar. 

La idea es generar fondos mediante dos mecanismos. El primero es a través de proyectos con cooperación internacional y el segundo es ofrecer servicios enfocados en salud de alta calidad, sin perder el carácter social. 

Esto también les permitirá mejorar la atención en su edificio. Este fue adquirido, en 2007, con fondos ahorrados de los proyectos. En 2016, compraron el terreno que colinda con sus oficinas y, en 2018, empezaron la construcción del sótano y la planta baja, con el apoyo de Star Fundation y la Embajada de Japón, respectivamente.  

En la actualidad, el IDH brinda atención a las personas con VIH, diagnóstico y tratamiento, atención a las diversidades sexuales, a las trabajadoras sexuales y a los jóvenes. 

A partir de esta nueva era implementarán temas como salud anal y la formación de médicos especialistas en transformación de sexo, esto pensando en la población transexual. “Vamos a formar médicos generales con esa técnica y vamos a instalar la telemedicina para que puedan acceder”, explica Valdez. 

LOS QUE SIGUEN EL SUEÑO

Anne es honesta y directa, propio de su cultura suiza. Cuenta que, al llegar a Bolivia, no encontraba los códigos para relacionarse con la gente, pero se fue adaptando al entorno. 

También menciona que estos 25 años de trabajo discontinuo estuvieron marcados por  altos y bajos y el reto de encontrar un equilibrio. “Una dificultad es poner límites personales”, explica. 

El hecho de trabajar junto a su esposo y la pasión que ambos le ponen al proyecto los ha llevado muchas veces a dejar pocos momentos para compartir otras experiencias que no sean ligadas al IDH. Sin embargo, se mantienen firmes como familia, una que nació en Bélgica mientras se formaban como profesionales. 

Valdez estudió Medicina en la Universidad Mayor de San Simón, en Cochabamba. Se mudó a Vallegrande, en Santa Cruz, para hacer su año de provincia, donde finalmente se quedó ocho años. 

Posteriormente, migró hasta Amberes, en Bélgica, para realizar su especialidad en Salud Pública y Medicina Tropical, donde conoció a Anne, quien es enfermera de profesión y también estudiaba allí. 

Poco después tuvieron que separarse cuando Valdez volvió a Santa Cruz para trabajar. Las cartas y las llamadas los mantenían en contacto hasta que él ganó una beca para estudiar en Suiza, donde se reencontró con Anne. Allí se casaron y tuvieron a sus dos  hijos. 

Desde su creación, el IDH se convirtió en un referente de derechos humanos en Bolivia. Un cuarto de siglo después, el proyecto que empezó en dos cuartos de la casa de un matrimonio, se fortalece y empieza a andar solo. “Estamos en la etapa en la que tenemos que programar nuestro relevo, encontrar personas que continúen sin que caiga la institución. Es un desafío”, sostiene Anne.