El año pasado, cuando Juana (39), oriunda de Potosí, sintió unas "bolitas" en su pecho derecho, no le dio importancia, pensaba que no sería nada grave. Tiempo después, los médicos le diagnosticaron cáncer de mama en etapa avanzada. Recuerda que para lograr un tratamiento tuvo que peregrinar por varios meses, pues en su tierra natal no hay oncólogos ni hospitales especializados para atender el cáncer.

Con el poco dinero que gana vendiendo refrescos hervidos y recurriendo a préstamos, logró llegar a La Paz, al Hospital de Clínicas para tener un diagnóstico certero e iniciar con su tratamiento. De emergencia tuvo que operarse y hacer quimioterapias. Relata que la plata no le alcanza y hay días en que no tiene nada que llevarse a la boca. Su familia la abandonó, cuando se enteraron que tenía cáncer.

"Piensan que es contagioso, estoy sola", dice, con la mirada apagada y la piel pálida. Apenas puede caminar, pero aun así sonríe. Espera que la Ley del Cáncer, aprobada por el Senado y que ahora espera en el Ejecutivo para su promulgación, garantice una atención digna, medicamentos a bajo costo y albergues a nivel  nacional.

El testimonio de Juana es una de las tantas realidades de pacientes oncológicos que fue analizada en la Primera Cumbre de Pacientes con Cáncer y Familiares que se desarrolló en Sucre, Chuquisaca, el pasado 23 y 24 de agosto, donde los participantes demandaron al Gobierno, que la Ley del Cáncer garantice la implementación de centros oncológicos a nivel nacional, capacitación de especialistas y recursos económicos, entre otras exigencias.

De acuerdo al Ministerio de Salud, cada año aparecen 11 mil nuevos casos de cáncer, de los cuales 7.500 afectan a las mujeres. De esta cifra entre el 24 por ciento y 25 por ciento corresponden al cáncer de cérvix y un 16 por ciento a 17 por ciento están relacionados al cáncer de mama, que hace ya varios años se ha posicionado como la segunda causa de muerte entre las mujeres.

De acuerdo a los testimonios recogidos por ANF, en los departamentos de Beni, Tarija, Potosí, Oruro, Santa Cruz, Cochabamba, Sucre, La Paz, la mayoría de los hospitales públicos no cuenta con infraestructura para atender el cáncer ni siquiera tienen equipos para diagnosticar la enfermedad. Tampoco existen suficientes camas ni especialistas, incluso los medicamentos escasean, por eso muchas veces, los pacientes se ven obligados a migrar hasta la sede de Gobierno, donde al menos hay alternativas de tratamiento.

Amanda Vivero, representante de los enfermos con cáncer de Santa Cruz, cuenta que la realidad de los enfermos con cáncer en esa región es preocupante. Por día se reportan entre cinco a seis muertes de mujeres por cáncer cervicouterino y de dos a tres por mama. Además, ese departamento tiene la tasa más alta de leucemias en infantes.

De acuerdo a la dirigente, abundan clínicas privadas que ofertan el tratamiento para el cáncer, pero por los costos elevados su acceso es limitado y la gran mayoría se atiende en el Instituto Oncológico, donde grandes y pequeños buscan la cura a su enfermedad. Por esa situación, dice que muchas veces el nosocomio está colapsado o carece de medicamentos esenciales.

Otro factor que preocupa a los cruceños es la falta de albergue para pacientes adultos, en el Oncológico solo existe un espacio que acoge a niños con cáncer.

"En Santa Cruz nos falta todo, desde médicos especialistas, camas, medicamentos y hospitales. Nos duele estar en esta situación y que el Gobierno sea indiferente con el dolor de los enfermos, que tienen que peregrinar por atención. Necesitamos albergues para que los pacientes adultos descansen después de su quimioterapia o radioterapia, no tenemos ese espacio y es muy necesario", afirma.

Los departamentos de Beni, Oruro y Pando no cuenten con un oncológico y menos con especialistas ni equipamientos para tratar la enfermedad.

En Sucre hay una ley departamental, pero falta un oncológico pediátrico 

Mariela Guerra, dirigente de enfermos oncológicos de Sucre, expresa, que en ese departamento recientemente (en julio) se aprobó una ley departamental que garantiza la atención gratuita de cáncer de cuello uterino, de ovario, endometrio, vulva, infiltrante de mama, estómago y esófago con un presupuesto de Bs 5 millones en el Instituto Chuquisaqueño de Oncología (ICO).

Dice que esa norma aún está en "proceso" y que es necesario que la Ley del Cáncer cubra otro tipo de enfermedades, como el de pulmón, que afirma es una de las más caras en tratamientos. Pero, remarca que los más urgente para el sector es que establezca la estabilidad laboral para aquellos trabajadores que padezcan de este tipo de dolencias.

"En la ley departamental se cubre unas cuantas enfermedades, pero pedimos que en la Ley ´grande" se tome en cuenta otro tipo de cáncer. Como Sucre estamos exigiendo que se garantice la estabilidad laboral porque hay pacientes que trabajan, no son comprendidos por sus empleadores y los botan. Eso tiene que garantizarse", recalca.

Otras de las demandas de los sucrenses es la implementación de un oncológico pediátrico. Así lo hizo conocer un padre de familia, que contó que su pequeño hijo de 11 años, quien fue recientemente diagnosticado con cáncer tuvo que ser trasladado hasta Cochabamba para iniciar su tratamiento por falta de un centro para niños en Sucre.

La directora del ICO, Maribel Mármol, señala que por el momento ve difícil implementar un centro oncológico pediátrico en la capital, empero, afirmó que por consenso entre los pacientes se determinó "dar los primeros pasos" para iniciar con esa especialidad.

"Va ser difícil implementar, aquí (Sucre) solo tenemos una oncohematologa pediátrica, ella sola no puede tomar esa responsabilidad. Pero se ha quedado iniciar con los primeros pasos, es decir desde aquí vamos hacer seguimientos, acompañamientos de casos específicos y, ya en el futuro efectuar las atenciones desde el Hospital del Niño", agrega.

En La Paz, los pacientes piden que se conforme una Red Nacional de Cuidados Paliativos y se trabaje en la elaboración de un perfil epidemiológico para conocer cuáles son los tipos de cáncer más frecuentes a nivel nacional. Además de la humanización de la salud.

La secretaria de Fiscalización de la Asociación de Pacientes con Cáncer y Familiares del Hospital de Clínicas, Susana Zuazo, considera que el Gobierno debe garantizar un fondo de lucha contra el cáncer para los pacientes de esos casos recursos, en tanto se aplique la gratuidad de la Ley del Cáncer.

Zuazo señala que también que se debe equipar y construir institutos oncológicos en los nueve departamentos para dar atención integral a pacientes y facilitar el trabajo de los galenos.

Mientras que los enfermos y representantes de Cochabamba relatan que la situación es crítica, al igual que en otros departamentos. Revelan que ese departamento no tiene un acelerador lineal para los tratamientos de radioterapia ni albergues.

"No tenemos infraestructura, no hay acelerador lineal, hace falta especialistas, medicamentos. Necesitamos un albergue, prácticamente no tenemos nada en el sector público y vamos a luchar para que el Gobierno nos tome en cuenta", manifiesta la paciente María Aguilar.

Aguilar señala que en Cochabamba el cáncer no está siendo atendido oportunamente por falta de equipos.

La oncóloga radioterapéuta del Hospital de Clínicas, Lilian Zamuriano, revela que los especialistas para tratar el cáncer son pocos en el país y planteó que se permita que aquellos oncólogos, tecnólogos, físico-médicos y radiooncólogos que trabajen en el sector privado, también puedan ejercer en el sistema público.

Zamuriano señala que de esa forma se transmitirán conocimiento y se reforzará la atención en los nosocomios públicos. 

"Se tienen que declarar personal crítico a los profesionales de Oncología. Ojalá permitan que profesionales que trabajen en la parte privada también ejerzan en el sistema público. Muchas veces los doctores no quieren venir porque en el público los sueldos son muy bajos, no es atractivo para un profesional altamente calificado", afirma.

Remarca que la gran mayoría de los profesionales debe afrontar todo tipo de barreras para atender a los pacientes, entre ellos la falta de infraestructura, medicamentos y espacios adecuados para brindar una atención de calidad.

Indica que para los tratamientos de radioterapia a nivel nacional solo existen 14 radiooncólogos. En La Paz cinco; Sucre, dos; Cochabamba, tres; Santa Cruz, 4. Mientras que físico médicos solo existen ocho.

La profesional resalta la importancia de que el Gobierno, gobernaciones y municipios incentiven las capacitaciones de los médicos a fin de erradicar y prevenir el cáncer en el país. Afirma que la reglamentación de la Ley del Cáncer debe garantizar la formación de este tipo de recursos humanos en los hospitales de todo el país.

La presidenta de la Asociación de Cáncer del Hospital de Clínicas, Rosario Calle, dice que en los próximos días harán conocer al Gobierno las conclusiones del encuentro para que se tome en cuenta en la reglamentación de la Ley del Cáncer. 

"Nosotros nos vamos a convertir en una especie de control social para que las autoridades escuchen la voz de los hermanos que han participado en la primera cumbre, donde han expresado sus necesidades y lo que el Gobierno debe hacer en favor de los pacientes", señala.