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  • Diario Digital | lunes, 06 de diciembre de 2021
  • Actualizado 17:19

“Mi papá me acompaña y trabaja solo para mis medicamentos”

El servicio de Nefrología y Hemodiálisis del Hospital del Niño Manuel necesita más espacio, más equipos y que también se aumente el personal especializado.

Marcela Estrada junto a su hijo, Nicolás, mientras realiza la hemodiálisis, este lunes. DICO SOLÍS
Marcela Estrada junto a su hijo, Nicolás, mientras realiza la hemodiálisis, este lunes. DICO SOLÍS
“Mi papá me acompaña y trabaja solo para mis medicamentos”

Harley, de 14 años, está echado en una de las cuatro camas de la sala de Nefrología y Hemodiálisis del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel.

Como otros 12 niños que acuden al mismo servicio, él tiene insuficiencia renal, y necesita que le purifiquen la sangre utilizando un equipo de hemodiálisis, que funciona como un riñón artificial, tres veces a la semana.

Él cuenta que no siente dolor, aunque sí “un poco” de incomodidad, pero que ya se acostumbró a sus sesiones. A su edad, esté consciente de su enfermedad y de los costos que esto implica para su familia, porque no todos los insumos y medicamentos se los pueden entregar de forma gratuita.

“Mi papá solo trabaja para mis tableas”, dice, y explica que es comerciante y es quien le acompaña a todas sus sesiones y que le espera afuera de la sala, desde hace más o menos un año, cuando empezó a dializar.

Estima que cada mes son necesarios al menos mil bolivianos para sus medicamentos.

En la sala debe estar unas cuatro horas, mientras el equipo de hemodiálisis hace circular su sangre para purificarla. Se entretiene viendo algunos programas en el televisor que hay en el lugar y, a veces, jugando en el teléfono celular.

Al frente de Harley, en otra de las camillas está Nicolás, de cinco años, acompañado de su mamá, Marcela Estrada, quien lleva a su pequeño los lunes, miércoles y viernes. Ella se dedica a su hijo, y su familia se sostiene económicamente con los ingresos que logra su esposo, quien es conductor de un minibús.

“Él se puso mal desde sus dos años y medio. Su enfermedad de base le ha llevado a la insuficiencia renal, ya hace un año que hace hemodiálisis”, relata ella.

Mientras Nicolás se distrae con un juego en un celular. “Es una bolita que salta”, comenta pícaro.

Pero, es pequeño y se aburre o se mueve de una forma que lo incomoda. Llora. A su corta edad, y en medio de lágrimas, comprende cuando su mamá le pide quedarse quieto. La hemodiálisis continúa.

Su familia recibió terapia psicológica, para enfrentar la enfermedad. “Desde que él dializa, su estado anímico mejor. Ha estado internado en el hospital, casi un año. Y desde que hace la hemodiálisis está mejor”, explica Estrada con optimismo.

En su caso, la tableta más cara que debe comprar cada mes cuesta 480 bolivianos, además de otras. Calcula unos 600 bolivianos al mes solo para medicamentos.

“En la pandemia hemos gastado más. No había ni barbijos; los papás hemos comprado todo”, recuerda.

Entre los papás de los niños con enfermedad renal están organizados. La época más difícil del coronavirus, asumieron la responsabilidad de cuidarse, de mantener contacto y de estar informados. Ninguno se contagió, ni los niños ni sus padres.

La pandemia frenó las clases de Nicolás, quien debía estar en Kínder. Pero, primero está su salud.

En la sala de cuatro camillas trabajan cuatro licenciadas en enfermería. Atienden a los niños de lunes a sábado. Estrada pondera que estas profesionales le dedican horas extras a los pequeños, porque no existe el personal suficiente. También hay tres médicos, que tienen buena cantidad de pacientes.

Las enfermeras están a cargo de monitoreo de los equipos. Rosalía Yampara señala un tubo de uno de los equipos, que tienen software para pediatría, pero que funciona como para un enfermo renal adulto.

“Todo esto es un circuito extracorpóreo este es un riñón artificial. Por aquí pasa la sangre sucia, porque su riñón ya no limpia la sangre (…). Sale y retorna a su mismo cuerpo, pero con el riñón artificial se purifica”, explica mientras vigila el funcionamiento adecuado.

Mientras hay cuatro niños dializando, otros esperan afuera sentados o en brazos de sus madres.

Josué, de 20 años, está sentado, paciente al lado de su mamá, Martha Aguayo. Son las 10 de la mañana y a él le toca entrar reciñen a la una de la tarde. Su mamá explica que van antes, porque a veces necesitan hacerle otros estudios. Aclara que su hijo, a sus 20 años, continúa yendo a pediatría porque tiene síndrome de Down y sería difícil para él acostumbrarse a la sala de adultos.

“La sociedad no nos conoce”, comenta ella al referirse a los niños que sufren insuficiencia renal y que parecen estar invisibilizados.

El médico nefrólogo Pablo Dávila recuerda que este servicio de hemodiálisis para niños funciona desde febrero de 2016. Los pacientes fueron aumentando desde entonces. En la actualidad, hay 13 niños que van a las sesiones de hemodiálisis, que pueden parecer pocos, pero para una atención de calidad es necesario reforzar el servicio.

La mamá de Josué dice que su hijo fue uno de los primeros pacientes, y que antes sufría mucho buscando atención.

Tiene la ayuda, pero también asume gastos. Además de los medicamentos para su enfermedad, Josué necesita, como ejemplo, calcio (tres tabletas al día). Cada mes, deben destinar unos 400 bolivianos solo para medicinas. “Ahora no estoy trabajando, por la pandemia. Soy trabajadora del hogar”, explica Aguayo aclarando que cuando va a alguna casa lleva a su hijo con ella, porque lo cría sola.

El médico nefrólogo Dávila explica que es necesario controlar tres elementos en los niños con insuficiencia renal: la dieta sin descuidar el crecimiento, los medicamentos y la terapia de sustitución renal (hemodiálisis o diálisis peritoneal).

Además de los 13 niños que dializan en el servicio, describe, hay dos bebés, de cuatro y nueve meses, que reciben diálisis peritoneal ambulatoria, quienes son atendidos por sus propios padres.

El área de hemodiálisis pediátrica brinda la atención necesaria pese a las incomodidades. Cada sesión, de manera particular, puede llegar a costar entre 900 y 1.200 bolivianos.

La ventana da a un depósito, lo que más falta es espacio

En la sala de Nefrología y Hemodiálisis del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel se mezclan los sonidos del “bip, bip, bip” de algunos equipos médicos, con los programas que suelen ver en la televisión o videos de música, como Dance Monkey (Tones and I) que de rato en rato miran o escuchan Harley y los demás niños; los juegos de celular que distraen al pequeño Nicolás mientras transcurren las horas de diálisis; y las voces de las licenciadas que verifican el buen funcionamiento de los equipos incluso en coordinación con alguna mamá que acompaña a su hijo.

Hay dos camillas lado a lado y en frente, otras dos. La única ventana que hay da a un depósito que expone cajas. Los casilleros tienen como medio metro de distancia de una mampara y detrás está un consultorio-oficina y hasta una bomba de agua. Al fondo hay más cajas, que cubren la existencia de algún mueble en el lugar.

Lo que más falta es espacio.

La sala está en una esquina del bloque del Maternológico, al lado de la infraestructura abandonada de lo que debió ser el nuevo Hospital del Niño, en la avenida Aniceto Arce.

Los papás y mamás esperan en la silla dispuesta en el pasillo casi a la intemperie, porque no hay más lugar, si llueve, no hay dónde resguardarse.

El director del Hospital del Niño, Miguel Saenz, explica que al inicio del programa había más espacio y comodidad. Pero, ahora hay más pacientes.

Sin embargo, ve más cerca que s epoda cumplir el compromiso de mejores condiciones, en 2021. Describe la necesidad de más enfermeras y licenciadas especializadas en hemodiálisis, un mejor espacio físico y al menos tres máquinas más.

El personal que hay, sabe cómo atender a los niños y lo hace incluso en feriados.

Saenz explicó que reforzar el servicio depende de las autoridades departamentales y del Ministerio de Salud. Por su lado, las gestiones ya se iniciaron con informes y detalles de los pacientes.

La solución no es sencilla y pasa también por soluciones estructurales, que se espera que puedan atender las autoridades del área.

Un niño recostado en una de las camillas del servicio de Hemodiálisis y Nefrología del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel, este lunes. DICO SOLÍS