Un ensayo clínico pionero permite a tres niños probar en sus hogares el primer exoesqueleto infantil con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que les impide caminar.

Se trata de un exoesqueleto innovador cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en España por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Su característica principal es el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales. Actualmente para su utilización y colocación es necesaria la ayuda de un fisioterapeuta.

El exoesqueleto les ha permitido andar por primera vez en sus hogares. Durante dos meses, cada uno de ellos ha probado el dispositivo en su domicilio acompañado de un especialista.

Este estudio, financiado por la Fundación Mutua Madrileña, a través de una de sus ayudas anuales a la investigación en salud, comenzó en 2016, y ha sido codirigido por el doctor Gustavo Lorenzo Sanz, responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del hospital universitario Ramón y Cajal de Madrid, y por la doctora Elena García Armada, investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). En el estudio han colaborado la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro CIGAT de atención temprana.

“El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes”, indica Elena García, creadora del exoesqueleto.

El objetivo de este estudio ha sido probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente.

La última fase del ensayo clínico ha consistido en la prueba del exoesqueleto infantil durante dos meses en el domicilio de tres niños con atrofia muscular espinal, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día.

Los padres y el médico

“El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande”, subraya Ana, la madre de uno de los participantes del ensayo clínico.

Según el doctor Gustavo Lorenzo, “los niños se sienten realmente entusiasmados por poder andar, quieren que sus amigos vean cómo son capaces de estar de pie y caminar. A largo plazo, este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas.

En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal”.

La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 6.000 niños en España y provoca una debilidad muscular que les impide mantenerse erguidos. La AME tipo 2 se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que la padecen no llegan a andar nunca.

Exclusivamente para menores

Ana Soteras | MADRID/EFE

Un armazón robótico permite caminar a los niños con atrofia muscular espinal y evita la aparición de complicaciones asociadas a la progresiva pérdida de la movilidad que causa esa enfermedad.

“Un exoesqueleto pequeño con un objetivo enorme: ayudar a los pequeños discapacitados a caminar”. Así describe la revista tecnológica ‘Gizmag’, al exoesqueleto para pacientes de entre tres y 14 años con atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular degenerativa infantil muy grave.

Cuando pensamos en un exoesqueleto para mejorar la movilidad solemos imaginar a una persona adulta llevando puesto sobre su cuerpo uno de estos armazones mecánicos robóticos con motores, articulaciones y mecanismos, que sirve de soporte para las extremidades y les aporta una fuerza adicional para moverlas.

Sin embargo, el dispositivo Atlas 2020, de 12 kilos de peso y fabricado con aluminio y titanio, ha sido diseñado específicamente para los niños y también para “crecer” con ellos.

SÍntomas Y dolencias

“La principal dificultad para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos es que los síntomas de las dolencias, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo en las articulaciones y en el conjunto del cuerpo”, según la investigadora Elena García, del Centro de Automática y Robótica, centro mixto del CSIC y la Universidad Politécnica de Madrid (UPM).

Entre tres y 14 aÑos

Según la investigadora Elena García, el Atlas 2020, dirigido a niños de entre tres y 14 años, es capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma, ya que incluye articulaciones inteligentes que modifican la rigidez de forma automática, y se adaptan a la sintomatología de cada niño en todo momento.