Michael nació con fisuras en el paladar y el labio. No podía succionar la leche ni respirar correctamente. A las dos semanas de nacido, llegó al programa de la Fundación Ayninakuna y se hizo un trabajo educativo y psicológico con la familia para atenuar el dolor, superar el duelo y lograr la aceptación del bebé. “Tener un miembro con malformaciones genera un shock en la familia”, explica la directora general ejecutiva de la Fundación Ayninakuna, Julieta Villca Guzmán.

La familia de Michael, residente en Shinahota, (Trópico de Cochabamba), con siete miembros y bajos ingresos, no tenía suficiente información.

Se contuvo a los padres emocionalmente y capacitó a la mamá sobre las estrategias de cuidado de Michael para una adecuada posición de la lactancia e identificar los factores de riesgo.

Se hizo un trabajo intenso para la sobrevivencia del bebé antes de la cirugía. Una segunda etapa fue de acompañamiento y la tercera consistió en la cirugía, una vez que el bebé cumplió las condiciones de salud como peso, edad, factores de hemoglobina y salud. “Es una cirugía de alto riesgo y se deben dar las condiciones”, indica Villca. Cuando cumplió tres meses, Michael entró a la cirugía de una parte del labio y del paladar. A los 10 meses, se sometió a la segunda cirugía. Paralelamente, se empezó a trabajar con el aparato bucal y estimulación del lenguaje con técnicas adaptadas al idioma quechua.

La familia de Michael no podía acceder a interconsultas ni a fonoaudiólogos, tanto por la distancia, como por el factor económico. En ese caso y otros similares, la mejor terapeuta es la mamá, el papá o alguien de la familia. Se les entrena y el bebé desarrolla el habla.

Hoy Michael tiene 9 años. Su habla es 100 por ciento clara. No obstante, sigue un tratamiento de ortopedia maxilofacial de alta especialidad para estimular el crecimiento del maxilar superior. La familia no se desvincula del programa y ahora participa de la recaudación de fondos con la asociación de padres. “Se da un acompañamiento integral al paciente, más allá de lo anatómico y se logra la rehabilitación y la inclusión a largo plazo”, asegura Villca. Con dos cirugías de alta calidad y una educación preventiva temprana, Michael no tiene problemas afectivos ni emocionales y se ha incluido naturalmente en su contexto en Shinahota.

La “Sistemática Quirúrgica de la Fisura de Labio Alveolo Palatino (FLAP) en dos tiempos quirúrgicos” es una técnica desarrollada en Bolivia por Roberto Edmundo Rosa Ressini, profesional con 35 años de experiencia dentro y fuera del país. Sigue los siguientes pasos:

1. Soporte básico inmediato al nacimiento

2. Orientación y apoyo en el manejo de la

problemática

3. Tratamiento quirúrgico reconstructivo

4. Tratamiento fonoaudiológico

5. Tratamiento ortopedia pre y post quirúrgica

6. Apoyo y tratamiento psicosocial

7. Trabajo sociocomunitario.

La experiencia de Bolivia fue presentada en el curso sobre “Cuidado total de la hendidura: desde el nacimiento hasta la adultez” (Cleft care), realizado en la ciudad de Nueva York, EEUU.

La próximas cirugías serán el 7 de junio. Más información en la calle Kollasuyo N. 55 y Ciclovía, zona Cala Cala, Cochabamba. Teléfonos 4453156 - 7171462 o al email: [email protected]

Alta prevalencia de malformación

Según el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Cráneofaciales (ECLAM), Bolivia tiene la tasa más alta de Fisura de Labio Alveolo Palatino (FLAP), con 25 casos por cada 10.000 nacidos vivos.  No hay estadística actualizada porque el Sistema Nacional de Información en Salud recién incorporó un indicador de nacidos con FLAP o muertos con FLAP, pero aún no está siendo registrado correctamente por el personal de salud.

La Fundación Ayninakuna trabaja hace 16 años y ayudó a más de 5.000 niño con FLAP. Plantea que sin atención integral no existe rehabilitación. La intervención en la familia es fundamental para romper mitos y estereotipos sobre la malformación. La

intervención oportuna y de calidad para prevenir secuelas discapacitantes, que tienen un costo social y económico a la familia y al país; es por ello, que Ayninakuna apuesta por un abordaje integral y el cumplimiento del derecho a la salud, afirmó directora general ejecutiva de la Fundación, Julieta Villca.