Daniel Martínez tiene 10 años. No camina, no asiste a la escuela y su familia necesita cada mes 12 mil bolivianos para comprar la medicina que necesita para continuar vivo. El niño es uno de los cinco pacientes diagnosticados con inmunodeficiencia primaria en Bolivia. Él padece de agammaglobulinemia ligada al cromosoma X, es decir que el mal le fue heredado por su madre.

Desde sus seis meses, Daniel presentó sucesivas infecciones que obligaron a que sus padres lo internen en centros privados, por la complejidad de sus síntomas y por carecer de un seguro de salud. Los síntomas más comunes fueron las neumonías e infecciones urinarias, la más grave ocasionó la pérdida del riñón derecho del niño. La familia aún adeuda pagos a una clínica por la internación del menor.

A los siete años, lo revisó una especialista que identificó su problema, inmunodeficiencia primaria. Desde entonces, recibe medicación aunque de manera irregular. Cada mes debe usar cuatro frascos cuyo costo es elevado, 3 mil bolivianos cada uno.

La madre cuenta que vendió todo su ganado y que recurre a diferentes instituciones para recibir apoyo y comprar la medicina que su hijo necesita para vivir.

La especialista Nelva Guillén lamenta que el Seguro Integral de Salud (SIS) no contempla las medicinas para estas dolencias. Tampoco existen laboratorios en el país que realicen las pruebas para dar con los diagnósticos precisos. Las muestras son enviadas a la Argentina, con profesionales que lo hacen de manera solidaria.

La especialista dice que los pacientes pertenecen a un grupo de enfermedades “raras”. Se presenta un caso por cada 10 o 100 mil personas. “Se debe a que nuestro sistema de defensa no está completamente desarrollado o ha sufrido alguna mutación o cambio”.

Aclara que son enfermedades genéticas, se nace con ellas. Se las puede detectar a partir de los seis meses de vida, porque hasta entonces se benefician de las defensas que les heredó la madre durante el embarazo.

Las señales de alarma son más de dos neumonías y otitis por año, que tengan infecciones constantes y que cuando los pacientes reciben antibióticos no mejoran.

La situación crítica de estos pacientes ha motivado a la formación de la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias Bolivia. Su meta es visibilizar el problema entre el personal de salud y ante las autoridades gubernamentales.