El trastorno neurológico puede ser controlado con la intervención de profesionales que encaran terapia desde la primera infancia. El Centro Altiora en Cochabamba realiza la evaluación. 

HOY ES EL DÍA MUNDIAL DEDICADO A CONCIENCIAR SOBRE EL AUTISMO

Maribel Galván, Danitza Solar y Elizabeth Torres son tres mujeres unidas por historias de vida similares. Las tres tienen hijos con autismo y dedican su vida al cuidado y a la lucha por su inclusión social, principalmente en el sistema educativo.

Los expertos definen el autismo como un conjunto de trastornos complejos del desarrollo neurológico. Los pacientes presentan dificultades en las relaciones sociales, alteraciones de la capacidad de comunicación, y patrones de conducta estereotipados, restringidos y repetitivos.

Aunque suele manifestarse antes de los tres años, su diagnóstico puede demorarse por la variabilidad en su expresión clínica.

Además, existe cierto desconocimiento generalizado, social e incluso dentro de profesionales, lo que contribuye a una detección tardía.

Maribel Galván tiene tres hijos. Cesar Erick es el segundo y fue diagnosticado con autismo a los cuatro años. Antes, sufrió un tormento porque no sabía qué es lo que su hijo tenía.

“Veía que mi niño crecía y ya no hacía lo mismo que los otros de su edad. No emitía palabras. No nos miraba y era diferente”.

A Maribel le fue fácil percatarse de que algo no estaba bien porque pudo comparar el desarrollo de César Erick con el de su hijo mayor.

Recuerda que buscó ayuda de la pediatra, pero no tuvo la respuesta esperada. La médico la tranquilizó explicándole que todos los niños tienen un desarrollo diferente y que los “varoncitos tardan más”.

La médico le decía que iba a pasar y que solo se tenía que esperar para ver cómo evolucionaba su hijo. El consejo que recibió de la profesional fue que lo inscriba a talleres iniciales o una guardería para que reciba el estímulo de otros niños de su edad.

Lamenta que no hhaya habido alguien que le diga con certeza el diagnóstico. Lo llevó al psicólogo, pero tampoco le pudieron dar razón.

La solución a su problema fue la llegada de dos psicólogos españoles, especialistas en autismo. Ellos le realizaron una evaluación y determinaron el problema. A partir de esa fecha, se comenzó con la sesiones de terapia para mejorar el trastorno del niño.

La madre asegura que se trata de un trabajo importante porque el test no es universal, varía de acuerdo a la edad de los menores y a su grado de desarrollo. “Si hablan o no”, “Si son autónomos o no”.

Fue como la certidumbre que necesitaba. “No me entendía y yo tampoco lo entendía. Hacía sus berrinches y no sabía qué quería. Casi me vuelvo loca. Era difícil porque tenía que atender a mis otros dos niños”

Habitualmente es la familia la que detecta alguna anomalía que lleva a consultar antes del segundo año de vida a su médico. En el caso del Síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro, los síntomas pueden pasar desapercibidos y detectarse más tardíamente.

La psicóloga Patricia Salazar dice que es frecuente la discapacidad intelectual. Según la profesional, tan solo el 30 por ciento de los pacientes preserva un cociente intelectual normal o incluso superior. Esto conlleva, en la mayoría de los casos, a un alto nivel de dependencia social y familiar.

Para Salazar, la detección precoz e intervención temprana mediante un mejor conocimiento de este trastorno suponen grandes beneficios para los niños con trastornos y sus familias.

Maribel Galván está plenamente de acuerdo con la terapeuta y cuenta que las terapias han logrado que su niño hable con la claridad suficiente para ser entendido. Ahora, su comportamiento con sus pares es más amigable. “Pide las cosas que necesita”.

La historia de Danitza Solar, quien tiene una pequeña de 11 años, es similar. La niña es hija única y cuando la bebé tenía un año y medio notó que no respondía a los estímulos, pese a que le hablaba constantemente.

Recuerda que ante la sospecha de algún trastorno, la sometió a una evaluación. Los médicos erróneamente le detectaron deficiencia auditiva y le recetaron audífonos. Un segundo estudio, esta vez con una fonoaudióloga, determinó que la niña tampoco respondía a los sonidos con los artefactos, por lo que se descartó el posible problema de sordera.

La persistencia de la madre la llevó a consultar con un psicólogo, quien dio con el diagnóstico preciso, autismo. Sin embargo, les auguró un futuro desalentador. “Nos dijo que ella era feliz como estaba y que no aprendería nada más”.

Un nuevo diagnóstico realizado por los especialistas españoles Luis Simarro y Laura Velayos confirmó el autismo, pero se comenzó con la terapia. “Ahora dice frases y es medianamente autónoma, porque se puede cambiar sola. Tiene una lectura global”.

Danitza expresa su satisfacción por la persistencia por su hija, se comunica y expresa sus sentimientos. “Me abraza, me dice que me ama y que es feliz”.

Para Elizabeth Torres, lo importante es la intervención temprana. Cuenta que su hijo de 13 años logra comunicarse. A veces habla en tercera persona, pero él mismo se corrige.

Dice que ellos aprenden viendo porque son muy visuales. Copian lo que ven y con la intervención temprana logran grandes mejoras. La metodología de los pictogramas (fotos, imágenes como caritas) les ayuda a expresarse y comunicarse con los demás.

Inclusión

Una vez superada la incertidumbre sobre el estado de salud de sus hijos, los padres deben superar otras trabas para lograr la inclusión de los niños en el ámbito educativo. Las tres madres narraron los problemas que tuvieron que superar para matricular a sus niños en el sistema regular.

Maribel Galván relata que tuvo dificultades con el director de la unidad educativa donde estudia su niño, porque no permitía su presencia en el aula. La madre explica que era fundamental su participación junto al niño para facilitar su adaptación en la clase.

El mismo problema tuvo Danitza Solar. A ella no le permitieron la participación del par pedagógico de su hija.

Elizabeth Torres dice que es fundamental el apoyo durante las 24 horas de los padres, hermanos, amigos, del maestro y del terapeuta.

Gracias a la normativa vigente, que establece la inclusión de los estudiantes con dificultades de aprendizaje en el sistema regular, los tres niños asisten a establecimientos fiscales de la ciudad. Sin embargo, persisten algunas complicaciones: los profesores “levantan las manos” al no ver resultados inmediatos. “Luchamos para que ellos puedan integrarse en el colegio, aunque no que vayan a la par de los demás. Deben ser capaces de sentarse y mejorar y de conocer e interactuar”.

Las madres dicen que la formación de los chicos es cara, cualquier curso debe ser personalizado, como la natación, por ejemplo.

DIAGNóSTICO

El Centro Altiora, ubicado en la calle Suipacha, entre General Achá y Santivañez, ofrece un diagnóstico del autismo. Asimismo, cuenta con personal especializado que realizar una intervención multidisciplinaria en los niños, para mejor su desarrollo y la respuesta a los estímulos.

La psicóloga Micaela Mendizábal explica que al momento de realizar la evaluación, se toma en cuenta la parte de comunicación y el relacionamiento social y la conducta e intereses restringidos y repetitivos.

Otros aspectos son que hayan tenido dificultades en la parte del lenguaje, en la adquisición de las habilidades, poco contacto visual y bajo relacionamiento social, entre otros.

Hay que estar siempre atentos, si los bebés no balbucean ninguna palabra al año de edad, si no señala ningún objeto hasta los 12 meses, si no responde a su nombre o no pronuncia palabras hasta los 16 meses, o frases de dos o más palabras hasta los dos años. Además, si no establece contacto visual correcto, si alinea de manera excesiva los juguetes u otros objetos y no sonríe ni muestra receptividad social.

La evaluación y la terapia también los realiza, de manera independiente, personal especializado como la psicóloga Patricia Sarmiento.

La profesional señala la posibilidad de detectar el autismo desde que los bebés tienen un año y medio. Son los padres quienes deben alertar a un experto sobre la falta de respuesta de los niños a los estímulos.

ASOCIACIÓN

Para generar la solidaridad de la ciudadanía y la lucha por los derechos de estos niños, nace en 2008 la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo. Actualmente, tienen más de 90 integrantes. Para hoy a las 16:00 horas organiza una caminata desde la plaza de las Banderas hasta el Parque de la Familia.