AUNQUE EL SÍNDROME ESTÁ RELACIONADO A LA EDAD AVANZADA DE LA MUJER, EN UN MENOR PORCENTAJE EXISTEN CASOS EN GESTACIONES DE ADOLESCENTES.
También hay casos en embarazos jóvenes
Aunque el síndrome de Down está muy relacionado con la edad del embarazo, también hay casos en los que se puede presentar en adolescentes y jóvenes.
La especialista en genética del Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel y del Centro de Salud Rojas Mejía Mabel Mendoza indica que según el último estudio realizado en 2011, por cada 10.000 nacidos habían tres personas que podrían presentar el síndrome.
Sin embargo, destaca que toda mujer está en riesgo de tener un hijo con el trastorno.
El porcentaje puede reducir según la edad de la madre, pero hemos visto casos.
“Por ejemplo, puede presentarse un caso por cada 200 embarazos en mujeres de 20 años o hasta 20 casos en mujeres con embarazos de 35 años. El riesgo aumenta con la edad, pero hemos visto el síndrome en mujeres muy jóvenes”.
Aunque las causas del síndrome todavía no se conocen, este se presenta por un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Es decir, que son tres cromosomas, por eso también se conoce como trisomía. El transtorno viene acompañado de rasgos físicos peculiares en el recién nacido.
Las personas que lo tienen pueden también presentar complicaciones en el corazón, sistema digestivo y la vista principalmente.
Sin embargo, la especialista anuncia que esta no es una regla.
Mendoza señala que a diferencia de otro tipo de discapacidades el síndrome de Down permite a las personas desarrollar una vida casi normal.
“En muchos países del mundo los niños asisten a los centros de atención médica para sus controles, pero también van a la escuela y estudian. Eso es muy normal”.
DIAGNÓSTICO
Mendoza resalta que una de las tareas más importantes cuando la mujer está embarazada es hacer los controles prenatales. Aunque no tenemos la tecnología para detectar el síndrome, sí se pueden hacer estudios de los marcadores de cromosomatopias hasta la onceava semana de embarazo.
Lo que marca este tipo de estudios es un alto riesgo de que haya una alteración en el bebé.
Si el examen da positivo se puede hacer una ecografía morfológica.
Señala que pese a que estos estudios den positivos se debe continuar con el embarazo de una manera normal preparando a los padres para la llegada del niño.
“Lo que la madre necesita es apoyo psicológico y un asesoramiento genético, servicios que se les brinda cuando se conoce del síndrome de Down antes del parto”.
Lo más común en todo el mundo es que el trastorno recién se lo reconozca en el momento del parto, pero también hay casos en los que pasan meses para identificarlo.
Sostiene que los protocolos en Bolivia no son adecuados para la atención de estos casos y que por eso muchas madres se enteran después del parto.
Un gran porcentaje de estos niños tiene hipología que es cuando el tono muscular no es adecuado, lo que hace que los niños no puedan mover adecuadamente su cabeza y cuerpo.
Esta también es una señal del síndrome que cuando los médicos pasan de alto, son los padres quienes la detectan.
EXPECTATIVA DE VIDA
Mendoza dice que antes se hablaba solamente de niños con el síndrome porque muchos no alcanzaban a sobrevivir por distintas razones, entre las más importantes la falta de atención de los padres y el ocultismo que había de los mismos.
Hoy en día, el trastorno genético ha dejado de ser un tabú y hay personas que cuidan de la salud de sus hijos y los mantienen con una buena calidad de vida hasta que son adultos.
Mendoza que trabaja con al menos 87 niños en el Centro de Salud Rojas Mejía, señala que tiene un paciente de 56 años que se encuentra en buen estado de salud.
Las claves para la especialista están en los controles médicos frecuentes, los tratamientos de apoyo para el desarrollo intelectual y el trato igualitario.
“Una mamá que ha hecho un control adecuado, ha tenido un buen trabajo de parto y lleva a su hijo al médico le va a dar una mejor expectativa de vida”.
El manejo de estos niños es multidisciplinario y va desde la ayuda en especialistas de psicología hasta fisioterapia y cardiología entre otros.
La diferencia entre un niño Down que hable y estudie de otros que no lo hagan dependerá de ese seguimiento en su salud desde el primer día de nacido, agrega.