Cochabamba, Bolivia, Domingo 12 de marzo de 2017
Informe Especial
La historia de una niña que vivía “como un animalito” se conoció luego de la denuncia de los vecinos. Los hechos de este tipo que menos se informan son de las áreas rurales.

La discapacidad hace invisibles a quienes están en las provincias

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Por: MELISSA REVOLLO P. | 12/03/2017

Martha Camacho, una de las representantes de Punata, muestra el equipo de la panadería municipal que estará a cargo de las personas con discapacidad de ese municipio.

Encerrada, “como un animalito”, en un cuarto oscuro, con golpes en distintas partes del cuerpo y desnutrida. Así es como el personal de la Defensoría de la Niñez de Sacaba encontró a una niña con discapacidad intelectual y epilepsia de 12 años en el distrito rural de Palca, cerca de la comunidad de Chalviri, el año 2015.

En la actualidad, el caso continúa con procesos y es uno más de los que hace que la discapacidad se invisibilice y la atención a esta población no sea la adecuada, incluyendo la vulneración de derechos.

Desde abril de 2016, las personas con discapacidad protagonizaron movilizaciones en el país, precisamente buscando ser visibles y atendidas con un bono. En Cochabamba, las vigilas cobraron, en junio del pasado año, la vida de dos personas, tras ser embestidas por un vehículo, mientras mantenían una vigilia en la avenida Blanco Galindo y Melchor Pérez de Olguín.

Las historias de cada una de estas personas que se movilizaron son distintas. Sin embargo, las más dramáticas suelen estar en las áreas rurales y en las provincias.

La psicóloga de la Unidad Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad (Umadis) de la Alcaldía de Sacaba, Zenaida Guzmán, recuerda que el caso de la niña encerrada fue denunciado por los pobladores de Palca.

“Hemos intervenido. Ahora, la niña está en un centro. A la fecha hay un proceso por abandono de los padres, está en marcha”.

Las autoridades conocieron solo al papá. La mamá habría abandonado a la familia cuando la pequeña tenía cuatro años.

Guzmán describe que el papá se justificó por la situación de la niña argumentando que por cuestiones de trabajo, por la siembra en el campo, “no podía estar atendiéndola las 24 horas”.

Agrega, citando al progenitor de la pequeña, que los golpes eran porque ella tendía a salirse de la casa, sufría algún ataque y se caía entre las piedras. Ese habría sido también el motivo para encerrarle.

El caso fue identificado y se sigue un proceso. Pero, hay más personas con discapacidad que continúan invisibilizadas. En la misma zona de Palca, los comunarios informaron, en febrero, que hay cinco personas más. La psicóloga asegura que se debe continuar interviniendo en estos y otros casos que no son conocidos.

Del otro lado del departamento de Cochabamba, en Aiquile, en el Cono Sur, el presidente de la Asociación de Personas con Discapacidad del lugar, Primo López, de 51 años, explica que la mayoría de sus afiliados, que necesitan atención, están en las zonas rurales, “entrando a las comunidades, camino a Sucre”.

Aunque él no vive muy lejos del centro de Aiquile, tampoco es visible y la ayuda siempre falta. Esta casado con Adriana Montaño. Su esposa tiene discapacidad física leve, le falta un brazo. Tienen tres hijos, de 8, 9 y 12 años.

Para él es difícil subir y bajar de los vehículos, tiene discapacidad motora en un 52 por ciento (grave), sus piernas son pequeñas y “no puede cargar cosas pesadas”.

En la casa donde es inquilino hay un patio de tierra, una pequeña plantación de maíz, “que pronto dará algunos choclos”.

Una puerta angosta permite el ingreso a su hogar, en el lado derecho del patio está su pequeño taller, donde él trabaja confeccionando abarcas, con diseños propios y las que caracterizan, en blanco y negro, a los raqaypampeños (pobladores de una comunidad indígena de las alturas).

El patio de tierra es el espacio de juego de sus hijos. Al lado izquierdo está el cuarto, que a la vez es dormitorio, comedor y cocina.

Para esta familia, compartir el almuerzo, ya listo a las 10 de la mañana es la mejor muestra de cariño para sus visitas. Es una familia amable y no esconde sus necesidades.

Él estudió hasta cuarto de primaria y sus conocimientos básicos le mantienen como principal representante de su sector en Aiquile. Solo él y un dirigente más, Marcial Veizaga, viven en el área más poblada de su municipio. El resto de la directiva “está en el campo”.

El dirigente explica que las convocatorias se realizan a través de la radioemisora Esperanza, también para comunicar sobre sus asambleas a los demás afiliados, porque los recursos no les alcanza para el envío de mensajes o llamadas vía teléfono celular.

Reconoce que, aunque no tiene las cifras, todavía hay niños y adultos que no han sido identificados en las áreas más alejadas de su municipio. Los niños se perjudican sin acudir a un centro especial o sin recibir atención médica.

Explica que la gente se queda en el campo, sin recibir ayuda, porque ir al pueblo implica gastar dinero, desde el alquiler que “es muy caro”, cerca del mercado alrededor de mil bolivianos y en los lugares alejados del centro entre 120 y 250.

Incluso llegar a la ciudad, solo para alguna reunión o trámites, es mucho más complicado.

López tiene pensado llegar a Cochabamba, después, de mucho tiempo para coordinar la elaboración de proyectos municipales con sus representantes departamentales. Además, quiere, en algún momento, ir hasta la sede de Gobierno, para presentar las demandas de su sector a las autoridades departamentales. Esto dependerá de sus recursos económicos.

Estos factores influyen, en muchos casos, según describe López, en que los papás de niños con discapacidad permitan el acceso a la educación especial, acorde a la discapacidad de la persona.

“Cuesta convencer a los papás para que lleven a sus hijos (con discapacidad) a las escuelas”.

BARRERAS

Las dificultades se suman cuando ni siquiera es posible movilizarse. Al margen de las discapacidades, cuando se trata de un aspecto físico, están las limitantes de accesibilidad a distintos espacios.

La Ley General para Personas con Discapacidad establece, en su artículo 17, la garantía que este sector tiene a “gozar de condiciones de accesibilidad que les permita utilizar la infraestructura y los servicios de las instituciones públicas, privadas, espacios públicos, medios y sistemas de comunicación, tecnología y transporte, para su utilización y disfrute de manera autónoma con independencia de su condición de discapacidad y a exigir a las instituciones del Estado la adopción de medidas de acción positiva para el ejercicio de este derecho”.

Esto significa que es necesario, por ejemplo, habilitar rampas en las alcaldías, Gobernación y otras oficinas para que esta población tenga acceso a cualquier oficina cuando así lo requiera, porque subir gradas es una de las peores dificultades.

Cuando existen movilizaciones en demanda de los derechos de este sector, son recurrentes los letreros que exigen baños acordes a su situación.

Los mercados construidos en pisos también deben contemplar la arquitectura adecuada, al igual que los bancos que, en la actualidad, ya cumplen con espacios que permiten el acceso con sillas de ruedas, tanto en oficinas como en los cajeros automáticos.

Martha aprendió a leer a los 13 años y Antonia cuando ya era una adulta

La discapacidad ha sido para Martha Camacho, de 43 años, de Punata (Valle Alto de Cochabamba), y Antonia Ágreda, de 42, de Aiquile (Cono Sur), el motivo para no escolarizarse.

La vergüenza de las familias y las dificultades para apoyar a una persona con discapacidad jugaron en contra del futuro de estas mujeres, de casi la misma edad, que se escolarizaron a los 13 años y en la adultez, respectivamente.

Aunque ahora existen centros de educación especial, la situación fue distinta cuando estas dos mujeres con discapacidad eran niñas.

Martha Camacho, que es la vicepresidenta de la Asociación de Personas con Discapacidad de Punata, camina apoyada en un par de muletas. Casi siempre está ajetreada porque tiene actividades que cumplir como representante de su sector en ese municipio del Valle Alto.

“Yo tengo poliomielitis. Desde la cadera para abajo mis pies no funcionan. Estoy enferma desde que tengo un año y medio”.

Ese fue el motivo por el que su derecho a la educación se vio vulnerado, hasta que fue adolescente.

“Mis padres tenían vergüenza de llevarme al colegio y tampoco estaban bien económicamente. Mi madre murió cuando yo era niña y mi padre se quedó solo. Yo he estado botada en la casa. Gracias a Dios salí adelante”.

Ella no caminaba ni se valía por sí misma. Recuerda que la fundación Tierra de Hombres le ayudó. Aprendió a trabajar y a no depender de nadie. “Me costó mucho”.

Aprendió a leer y escribir cuando tenía 13 años y de ahí en adelante, de a poco, fue preparándose en lo académico. Sin embargo, cuando era joven sentía vergüenza de sí misma.

“Me daba vergüenza de salir, ir a caminar. La gente te mira feo. Pero, ahora lo he superado. También ha habido cambio en las personas”.

Trabajó en una empresa exportadora de zapatos y carteras. También aprendió a costurar, es modista.

“Mi vida es normal, aunque costosa. Tengo una hija de 17 años que mantener y por eso es que necesito trabajo”.

Está contenta porque el proyecto de instalación de una panadería en el mercado de su municipio salió adelante, luego de dos años. Ahora tendrá un trabajo estable. “Nos va a ayudar mucho, porque para nosotros es complicado conseguir trabajo”.

La aiquileña Antonia Ágreda tiene un trabajo diferente, teje trenzas postizas de cabello natural.

Ella tiene discapacidad física desde que tiene un año, no puede “mandar a sus pies”. No puede movilizarse salvo que sea en una silla de ruedas.

Cuando era pequeña habían pocos colegios. Vivía en el campo y no conoció las aulas de una escuela porque “era lejos”.

Cuando ya era adulta asistió al programa del Gobierno denominado Yo Sí Puedo, referido a la reducción del analfabetismo en Bolivia. “He aprendido ahí y por lo menos sé firmar”.

Al tocar la puerta de su casa, ella contesta con una voz aguda y en tono amable: “Pasen nomás (en quechua)”.

Solo se oye su voz, ella no sale porque no puede moverse. Está sentada detrás de la puerta de madera que resguarda su habitación, que da a una calle asfaltada.

Mientras conversa, continúa su trabajo, armando hilos sujetados en una caja de madera y acomodando piezas de cabellos largos. “¿A ver tocá? Es limpiecito y suavito”.

Como muchos de sus compañeros, vive en alquiler. El único cuarto da a un patio reducido, que solo tiene espacio para un baño. En las mañanas se queda sola porque su hija de cinco años va al kínder. Su hija mayor, de 23, se fue a la Argentina a trabajar.

Antonia no conoce, desde sus siete años, otro trabajo que no sea el de las trenzas, que vende en el mercado de Aiquile, sobre todo cuando hay fiestas.

Sus labores comienzan cerca de las nueve de la mañana y se prolongan hasta después de las 10 de la noche. Intercala sus actividades con la preparación de alimentos para su pequeña, su visita al mercado y la atención a su hija.

“Mando a mi wawita a la escuela, es un sacrificio. También hay que comprar materiales y hacerle hacer las tareas”.

A los gastos diarios se suma el alquiler mensual de 150 bolivianos.

Su traslado de un lado a otro en silla de ruedas hizo que ya una esté en desuso y la actual envejecida.

Apuntes

Discapacidad leve

La responsable de la Subunidad de Atención Integral a la Persona con Discapacidad del SEDES, María del Carmen Pérez Chipani, explica que la discapacidad leve es la referida a un porcentaje máximo del 29 por ciento .

De acuerdo con la Ley 223 General para Personas con Discapacidad, la calificación leve se refiere a personas con síntomas, signos o secuelas existentes que justifican alguna dificultad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pero son compatibles con la práctica de las mismas.

Quienes están en esta clasificación no reciben el carnet de discapacidad, pero sí están en los registros. Como ejemplo está la pérdida parcial de la vista o de audición en un oído.

Discapacidad moderada

La discapacidad denominada moderada está enmarcada entre el 30 por ciento y el 49 por ciento .

La normativa vigente establece que este grado de discapacidad hace referencia a personas con síntomas, signos o secuelas que causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar algunas de las actividades de la vida diaria, siendo independiente en las actividades de autocuidado.

Discapacidad grave

Chipani manifestó que la considerada grave está por encima del 50 por ciento , hasta el 74 por ciento .

El nivel grave se refiere a personas con síntomas, signos o secuelas que causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, pudiendo estar afectada alguna de las actividades de autocuidado, requiriendo asistencia de otra persona para algunas actividades.

Discapacidad muy grave

La discapacidad conocida como muy grave es la que está sobre el 75 por ciento , y significa que la persona no puede valerse por sí misma. De acuerdo a la ley, se establece para personas con síntomas, signos o secuelas que imposibilitan la realización de las actividades de la vida diaria y requiere asistencia permanente de otra persona.

Los proyectos de ley locales

En municipios como Aiquile, las organizaciones de personas con discapacidad elaboran proyectos de ley municipal para hacer respetar sus derechos y recordarles a las autoridades locales las garantías que deben brindar a este sector, aunque estos aspectos ya estén estipulados en una normativa general. La Asociación aiquileña ya solicitó una audiencia pública a sus autoridades para exponer necesidades como el pago de pasajes a menor costo que el resto.








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