Cuando Liam Derbyshire nació hace 18 años, el diagnóstico de los médicos fue lapidario: viviría a lo más seis semanas, debido a que sufría de una extraña y fatal enfermedad, de la que solo se habían registrado 1.500 casos en todo el mundo.
La noticia fue un duro golpe para su familia. Liam había nacido con un trastorno conocido como Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC), famoso por causar la muerte de quienes lo padecen durante el sueño, ya que altera el sistema nervioso para que el organismo deje de respirar. También afecta el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.
Su apodo coloquial, la "maldición de Ondina", hace alusión a un mito de origen griego, en el que una ninfa maldijo a su amado por serle infiel, advirtiéndole de que si se dormía, dejaría de respirar. Finalmente, el hombre falleció por agotamiento. Sin embargo, a pesar de todos los obstáculos, Liam ha logrado doblarle la mano al destino y hace pocos días cumplió la mayoría de edad. Sus padres han sido los principales responsables de este milagro, quienes han agotado todos sus esfuerzos para mantener con vida a su más preciado tesoro.
Ellos monitorean cada uno de sus minutos de sueño y lo conectan a una máquina para que lo ayude a respirar. "Sin eso, no estaría vivo", aseguró Kim, su madre, en diálogo con la BBC. Su padre Peter, en tanto, reconoce que custodiar la vida de Liam ha sido difícil, ya que "no se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro.
No sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades". En ese sentido, el mayor miedo es que el adolescente se duerma de manera espontánea, sin estar conectado al respirador artificial, lo que ocasionaría su muerte. Por lo mismo, sus padres no pueden dejarlo ni un minuto solo. "En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser", sostiene Peter.
Y añade que "nadie está seguro de cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido. Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza...".


Fuente: Emol.com